\u00abCada ni\u00f1o es \u00fanico. Qui\u00e9reles por lo que son. Sobre todo, espere grandes cosas de su hijo, y \u00e9l le demostrar\u00e1 que puede. Los ni\u00f1os quieren triunfar. Todos los ni\u00f1os pueden aprender, s\u00f3lo tienes que encontrar la clave para llegar a \u00e9l\u00bb.<\/em><\/p>\n Se burlan mucho de mi hijo de 12 a\u00f1os porque a sus hermanos peque\u00f1os les gusta o\u00edrle chillar. Mi hijo de 11 a\u00f1os juega muy bien, siempre que est\u00e9 al mando. son un grupo muy unido y permanecen juntos.<\/p>\n Jugamos al aire libre con las bicicletas, vamos a parques y de excursi\u00f3n. Tambi\u00e9n tenemos una gran colecci\u00f3n de juguetes y juegos, y a mis hijos les encanta que me siente a jugar con ellos. Intento tener una noche de juegos en familia una vez a la semana.<\/p>\n A medida que mis hijos van creciendo, se dan cuenta de que su hermano es diferente y empiezan a tener dificultades para asumirlo. A mi marido le da verg\u00fcenza sacar a mi hijo mayor en sociedad. Tambi\u00e9n nos est\u00e1 costando mucho lidiar con nuestro hijo de once a\u00f1os. Es muy inteligente y va muy bien en la escuela acad\u00e9micamente, que es f\u00e1cil olvidar que tiene problemas. esperamos muchas cosas de \u00e9l, y luego, cuando tiene crisis, o es social y emocionalmente dif\u00edcil, nos preguntamos por qu\u00e9. Es dif\u00edcil recordar que sus problemas emocionales y de comportamiento no son intencionados, y s\u00ed, necesita que se le explique todo muy espec\u00edficamente. No recibe abstracciones ni indirectas. Cuando hablemos con \u00e9l, tenemos que ser muy literales y claros sobre lo que esperamos. Tambi\u00e9n le cuesta controlar sus emociones y tiene muchas crisis.<\/p>\n Mi hijo de 12 a\u00f1os es un encanto. Saluda a todo el mundo con una gran sonrisa y trata de ayudar, (aunque su ayuda a veces se siente como la ayuda de un ni\u00f1o peque\u00f1o, lo que significa que causa m\u00e1s da\u00f1o que ayuda, hace desastres). Mi hijo de 11 a\u00f1os tiene un maravilloso sentido del humor y nos hace re\u00edr con sus comentarios, y cuando decide ser \u00fatil, es una ayuda maravillosa.<\/p>\n Quiero que los dem\u00e1s sepan a qu\u00e9 atenerse. Y tambi\u00e9n porque mi hijo de once a\u00f1os tiene un coeficiente intelectual medio. y est\u00e1 m\u00e1s o menos bien, espero que lleve una vida normal y que con el tiempo se case y tenga hijos. En ese momento, es de esperar que sepamos mucho m\u00e1s sobre 16p11.2, y si sus hijos heredan su cambio gen\u00e9tico, sabremos c\u00f3mo tratarlo.<\/p>\n Creo que cada cuestionario que respondamos, ayudar\u00e1 a comprender mejor este cambio gen\u00e9tico, y ayudar\u00e1 a los futuros padres de ni\u00f1os con este cambio. Somos los pioneros.<\/p>\n No mucho. No he llegado a conocer a otras familias.<\/p>\n Cada ni\u00f1o es \u00fanico. Qui\u00e9relos por lo que son. Sobre todo, espere grandes cosas de su hijo, y \u00e9l le demostrar\u00e1 que puede. Los ni\u00f1os quieren triunfar. Todos los ni\u00f1os pueden aprender, s\u00f3lo hay que encontrar la clave para llegar a \u00e9l.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 parte del comportamiento de mi hijo puedo achacar a la duplicaci\u00f3n 16p11.2? \u00bfEst\u00e1 bien esperar que se comporte y se controle a pesar de las dificultades debido a su constituci\u00f3n gen\u00e9tica?<\/p>\n Disfruta de tus hijos, a pesar de sus dificultades. D\u00e9jales crecer a su ritmo y valora cada logro y progreso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: el padre de Eliezer y Meir, un ni\u00f1o de 12 y otro de 11 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abCada ni\u00f1o es \u00fanico. Qui\u00e9reles por lo que son. Sobre todo, espere grandes cosas de su hijo, y \u00e9l le demostrar\u00e1 que puede. Los ni\u00f1os quieren triunfar. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n