\u00abMantente positivo, no pierdas la esperanza. Al final habr\u00e1 respuestas a todo esto\u00bb.<\/em><\/p>\n Bueno, no ve mucho a su hermana porque tiene 22 a\u00f1os y vive su propia vida. PERO cuando se ven se hacen los tontos y se r\u00eden siempre que el mayor no se enfade por algo.<\/p>\n Nadamos, vamos al cine, a casa de mis padres, sacamos a pasear al perro o simplemente nos quedamos en casa.<\/p>\n La MAYOR dificultad a la que nos enfrentamos es econ\u00f3mica. Soy una madre soltera que cuida sola de su hija. Realmente no puedo mantener un trabajo porque estamos SIEMPRE en una visita al m\u00e9dico.<\/p>\n Eso es f\u00e1cil. Su sonrisa, su risa y, lo m\u00e1s importante, el hecho de que siga VIVA y est\u00e9 hoy aqu\u00ed conmigo.<\/p>\n Estoy dispuesto a investigar, porque si le doy a una sola persona respuestas que de otro modo no tendr\u00eda, habr\u00e9 hecho mi trabajo.<\/p>\n Siento que mi hija est\u00e1 teniendo un GRAN impacto en los estudios. Tiene tantos problemas raros que a veces es un reto para sus m\u00e9dicos.<\/p>\n A\u00fan no he conocido a otras familias.<\/p>\n Mantente positivo, no pierdas la esperanza. Al final habr\u00e1 respuestas a todo esto.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo sucedi\u00f3 esto y qu\u00e9 probabilidades hay de que mis hijas lo tengan?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Susan, madre de Abigail, una joven de 17 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abMantente positivo, no pierdas la esperanza. Al final habr\u00e1 respuestas a todo esto\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Bueno, no ve mucho a su hermana porque tiene 22 a\u00f1os y vive su propia vida. PERO cuando […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18368"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18368"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18368\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18373,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18368\/revisions\/18373"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18368"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n