{"id":18367,"date":"2019-05-23T14:20:46","date_gmt":"2019-05-23T18:20:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-brandon\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:04","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:04","slug":"la-historia-de-brandon","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-brandon\/","title":{"rendered":"La historia de Brandon"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: los padres de Brandon, un ni\u00f1o con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abAguanta y s\u00e9 el apoyo que tu hijo necesita. No los subestimes porque te sorprender\u00e1n a cada paso\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Sus hermanos son mucho mayores que \u00e9l. Brandon tiene 3 a\u00f1os, su hermana 12 y su hermano 16, pero adora a sus hermanos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Fuimos a Disney World en Navidad, vamos a nadar, hacemos comidas familiares. No nos limitamos a la diversi\u00f3n<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>No poder entender lo que Brandon intenta decirnos porque no habla.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Lo mucho que se esfuerza y cuando por fin entiende algo o puede hacer algo que antes no pod\u00eda, me hace muy feliz\u00bb.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>La idea de que otra persona pueda tenerlo m\u00e1s f\u00e1cil o entenderlo mejor bas\u00e1ndose en lo que nosotros hemos pasado y probado.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>No s\u00e9 c\u00f3mo es Brandon en concreto, s\u00f3lo s\u00e9 que cuantos m\u00e1s ni\u00f1os\/personas se estudien m\u00e1s podremos averiguar sobre la microdeleci\u00f3n 16p11.2-12.2<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>mucho. Ni siquiera puedo enumerarlo. Se trata sobre todo de peque\u00f1as cosas, desde el comportamiento hasta las caries dentales.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Aguanta y s\u00e9 el apoyo que tu hijo necesita. No los subestime porque le sorprender\u00e1n a cada paso<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>La verdad es que no tengo ninguna. Todas mis preguntas van en la l\u00ednea de \u00ab\u00bfhablar\u00e1 alg\u00fan d\u00eda mi hijo o podr\u00e1 vivir solo?\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: los padres de Brandon, un ni\u00f1o con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abAguanta y s\u00e9 el apoyo que tu hijo necesita. 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