![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22112649\/9-month-old-16p-Del-262x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abNo son malas noticias. Es un viaje\u00bb.<\/em><\/p>\n Nuestra hija tiene 5 a\u00f1os menos que su hermano, pero lo adora. Es una persona con la que siempre puedo contar para hacerla sonre\u00edr. Se arrastrar\u00e1 por toda la casa s\u00f3lo para seguirle.<\/p>\n A nuestra familia le gusta estar al aire libre, acampar, pasear con el perro de la familia y, lo m\u00e1s importante, estar juntos. Nos gusta estar ocupados, as\u00ed que viajamos mucho por la zona y por Wisconsin para ver a familiares y amigos.<\/p>\n Creo que la mayor dificultad que tenemos en este momento es no pasar suficiente tiempo juntos en familia. Mi prometido y yo trabajamos en turnos opuestos. \u00c9l pasa tiempo con los ni\u00f1os mientras yo trabajo en el primer turno y yo los tengo mientras \u00e9l trabaja en el segundo. Literalmente deja a los ni\u00f1os en mi trabajo cuando salgo y luego se va a su trabajo. No creo que su estado le haya causado dificultades. Un gran neur\u00f3logo nos dijo que su enfermedad no es una \u00abmala noticia\u00bb, sino un viaje. La vida es un viaje y siempre intentamos ser optimistas sobre nuestro viaje juntos.<\/p>\n Sus sonrisas cuando me miran. Es la sensaci\u00f3n m\u00e1s reconfortante. Nunca deja de poner una sonrisa en mi cara, ni en la de nadie.<\/p>\n Tengo muchas ganas de saber m\u00e1s sobre estas afecciones y las conclusiones que se extraigan. Lo que m\u00e1s me motivaba era la idea de ayudar a los dem\u00e1s cuando iniciaran su viaje por el mismo camino.<\/p>\n Creo que todos los que participamos voluntariamente en esta investigaci\u00f3n tenemos el objetivo com\u00fan de comprender mejor las enfermedades y lo que podemos hacer para ayudar a los dem\u00e1s. Creo que cada participante es valioso, \u00fanico a su manera, lo que da variaci\u00f3n y a la vez cierta homogeneidad dentro del estudio.<\/p>\n A\u00fan no he hablado con otras familias, pero estoy deseando hacerlo.<\/p>\n El mismo consejo que me dieron a m\u00ed: \u00abNo son malas noticias. Es un viaje\u00bb.<\/p>\n Como mi hija a\u00fan no ha cumplido un a\u00f1o, me gustar\u00eda saber qu\u00e9 esperar en el futuro. Me gustar\u00eda prepararme y protegerme a m\u00ed y a mi familia con las mejores herramientas para ayudarla a salir adelante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: El padre de un ni\u00f1o de 9 meses con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo son malas noticias. Es un viaje\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Nuestra hija tiene 5 a\u00f1os menos que su hermano, pero lo adora. Es una persona con la que siempre puedo contar para hacerla sonre\u00edr. Se […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18366"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18366"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18366\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18372,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18366\/revisions\/18372"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n