\u00abMant\u00e9n el sentido del humor y la mente abierta. Tu persona especial te va a llevar a un viaje muy especial\u00bb.<\/em><\/p>\n Austin tiene un hermano gemelo, Jack, y se llevan muy bien a pesar de tener caracteres muy diferentes. Jack apoya a Austin en todo lo que hace. Las gemelas tienen una hermana menor, Robyn, de 2 a\u00f1os. Austin tiene algunos problemas para entender que su hermana es s\u00f3lo una ni\u00f1a y a menudo se pelea con ella o intenta evitarla. Sin embargo, tienen intereses similares y a veces los veo jugando juntos.<\/p>\n Vamos al parque, a la playa, a juegos infantiles, vamos al cine y comemos para llevar. Nos gustan las tardes de manualidades, bailar y, en general, hacer el tonto juntos.<\/p>\n La mayor dificultad es lidiar con el comportamiento cada vez m\u00e1s desafiante de Austin. Puede ser dif\u00edcil saber cu\u00e1l es la mejor manera de responder y ayudarle. Esto tambi\u00e9n afecta a sus hermanos. Se convierte en una cuesti\u00f3n de ensayo y error, y si me equivoco me siento fatal.<\/p>\n Austin tiene un sentido del humor fuera de lo com\u00fan y siempre me hace re\u00edr. Tambi\u00e9n es muy creativo y le encanta dibujar y hacer cosas. Le gusta contar historias con sus fotos. Es muy cari\u00f1oso y siempre est\u00e1 pidiendo mimos.<\/p>\n Cuando diagnosticaron a Austin hab\u00eda muy poca informaci\u00f3n, aparte de documentos m\u00e9dicos dif\u00edciles de descifrar que ofrecen poco o ning\u00fan consuelo cuando est\u00e1s desesperado por encontrar respuestas y tranquilizarte. Tras mi experiencia, siento el deber de compartir nuestra historia con la esperanza de que responda a algunas preguntas y reconforte un poco a los reci\u00e9n diagnosticados.<\/p>\n Se sabe tan poco sobre algunos de estos cambios gen\u00e9ticos que cada caso cuenta. Cuantas m\u00e1s personas participen y compartan sus experiencias, m\u00e1s posibilidades tendr\u00e1n los afectados de recibir el apoyo adecuado.<\/p>\n A\u00fan no he conocido ni hablado con otras familias. Aunque espero hacerlo.<\/p>\n Investiga, investiga, investiga, pero ten en cuenta que un diagn\u00f3stico no cambia qui\u00e9nes son, s\u00f3lo te ayuda a entender por qu\u00e9 son quienes son.<\/p>\n S\u00f3lo quiero saber qu\u00e9 herramientas necesito para asegurarme de que alcanza su potencial y tiene una buena calidad de vida.<\/p>\n Mant\u00e9n el sentido del humor y la mente abierta. Tu persona especial te va a llevar en un viaje muy especial.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jessica, Austin, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abMant\u00e9n el sentido del humor y la mente abierta. Tu persona especial te va a llevar a un viaje muy especial\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Austin tiene un hermano gemelo, Jack, y se llevan muy bien a […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18358"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18358"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18363,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18358\/revisions\/18363"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n