\u00abNo te desanimes. No est\u00e1s solo. Habr\u00e1 d\u00edas dif\u00edciles y habr\u00e1 d\u00edas f\u00e1ciles, pero no te centres en el futuro ni en los escenarios del \u00aby si…\u00bb. C\u00e9ntrate en el ahora y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda\u00bb.<\/em><\/p>\n Emery es m\u00e1s bien un cedido. S\u00f3lo quiere interactuar con su hermano cuando \u00e9ste tiene un juguete que ella quiere. Aunque, puede hacerla re\u00edr y re\u00edrse.<\/p>\n Nos gusta jugar a los bolos, hacer turismo, jugar al Uno, ir al parque o quedarnos en casa relajados viendo una pel\u00edcula.<\/p>\n Creo que las finanzas son lo m\u00e1s dif\u00edcil. Queremos asegurarnos de que Emery tenga el equipamiento que necesita, pero nos dicen que ganamos demasiado dinero para recibir ayudas.<\/p>\n S\u00f3lo verla crecer y desarrollarse. Me encanta verla intentar descifrar los juguetes o simplemente jugar con ellos. Como no habla, es incre\u00edble ver c\u00f3mo interact\u00faa con las cosas y las personas.<\/p>\n Quiero que los dem\u00e1s sepan que no est\u00e1n solos y que los investigadores puedan averiguar qu\u00e9 esconde todo este borrado.<\/p>\n He aprendido que un ni\u00f1o puede tardar a\u00f1os en hablar o incluso andar y que la obesidad es algo que hay que tener en cuenta.<\/p>\n No te desanimes. No est\u00e1 solo. Habr\u00e1 d\u00edas dif\u00edciles y d\u00edas f\u00e1ciles, pero no te centres en el futuro o en los escenarios del \u00abqu\u00e9 pasar\u00eda si…\u00bb. C\u00e9ntrate en el ahora y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo ha ocurrido? La deleci\u00f3n de mi hija es de novo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Daniele, madre de Emery, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo te desanimes. No est\u00e1s solo. Habr\u00e1 d\u00edas dif\u00edciles y habr\u00e1 d\u00edas f\u00e1ciles, pero no te centres en el futuro ni en los escenarios del \u00aby si…\u00bb. C\u00e9ntrate en el ahora y t\u00f3matelo d\u00eda a d\u00eda\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18355"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18355"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18355\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18361,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18355\/revisions\/18361"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18355"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n