\u00abNuestras familias comparten algo especial, as\u00ed que hagamos que nuestras vidas sean especiales para todos\u00bb<\/em><\/p>\n Es una relaci\u00f3n maravillosa, \u00a1interact\u00faan de maravilla!<\/p>\n Jugamos juntos, vamos a parques infantiles, pasamos mucho tiempo con los abuelos, los t\u00edos y el resto de la familia…<\/p>\n Como no sabemos lo que nos espera en el futuro, nos tomamos cada d\u00eda como viene.<\/p>\n Lo primero que hago por la ma\u00f1ana cuando voy a su habitaci\u00f3n y todav\u00eda tiene sue\u00f1o pero me sonr\u00ede enseguida<\/p>\n 1.) Conocer la informaci\u00f3n m\u00e1s actualizada para apoyar a nuestro hijo en la medida de lo posible 2.) Ayudar a otras personas con nuestra aportaci\u00f3n 3.) Ponerse en contacto con otras familias en una situaci\u00f3n similar<\/p>\n Espero poder contribuir en la medida de lo posible<\/p>\n Por el momento, no he aprendido demasiado, ya que a\u00fan no he tenido contacto con demasiadas familias.<\/p>\n Tu vida acaba de tomar un nuevo rumbo y deber\u00edas estar impaciente por saber ad\u00f3nde te llevar\u00e1.<\/p>\n \u00bfPodr\u00e1 nuestro hijo hablar \u00abnormalmente\u00bb?<\/p>\n Nuestras familias comparten algo especial, as\u00ed que hagamos que nuestras vidas sean especiales para todos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Gregory, padre de un ni\u00f1o de 20 meses con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNuestras familias comparten algo especial, as\u00ed que hagamos que nuestras vidas sean especiales para todos\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Es una relaci\u00f3n maravillosa, \u00a1interact\u00faan de maravilla! \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Jugamos juntos, vamos a […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18354"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18354"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18354\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18360,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18354\/revisions\/18360"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18354"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n