\u00abNo te rindas. Sigue investigando para encontrar formas de afrontar futuros problemas que puedan surgir\u00bb<\/em><\/p>\n Se llevan bien la mayor parte del tiempo<\/p>\n Ir al cine<\/p>\n Mi hija de 17 a\u00f1os se oper\u00f3 dos veces de escoliosis y durante dos a\u00f1os empez\u00f3 a tener s\u00edntomas neurol\u00f3gicos. Fuimos a varios m\u00e9dicos y recientemente ha sido diagnosticada con 16p11.2 duplicaci\u00f3n tambi\u00e9n ptsd, trastorno de ansiedad depresi\u00f3n y ataques de p\u00e1nico. Acabo de conseguir que mi hijo de 19 a\u00f1os con aspergers se grad\u00fae en el instituto y ahora est\u00e1 en la universidad. Ha sido dif\u00edcil, pero sigo adelante.<\/p>\n Ahora que tenemos un diagn\u00f3stico, es mucho m\u00e1s feliz.<\/p>\n Para saber m\u00e1s sobre este raro trastorno gen\u00e9tico y c\u00f3mo ser\u00e1 su futuro<\/p>\n Siento que por los s\u00edntomas inusuales de mis hijas a una edad m\u00e1s avanzada, los investigadores pueden aprender m\u00e1s.<\/p>\n Todav\u00eda no demasiado.<\/p>\n No te rindas. Seguir investigando para encontrar formas de resolver los problemas que puedan surgir en el futuro.<\/p>\n Por qu\u00e9 no hay cura.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Barbara, madre de Sara, una chica de 17 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo te rindas. Sigue investigando para encontrar formas de afrontar futuros problemas que puedan surgir\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Se llevan bien la mayor parte del tiempo \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Ir al […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18347"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18347"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18347\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18352,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18347\/revisions\/18352"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18347"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n