\u00abAc\u00e9rcate a la comunidad que existe con esta variaci\u00f3n. Puede ser muy abrumador, y esa comunidad puede ayudar mucho en los momentos dif\u00edciles.\u00bb<\/em><\/p>\n Tiene muy buena relaci\u00f3n con su hermano.<\/p>\n Nos gusta acampar, montar en bicicleta y viajar. Tambi\u00e9n nos gustan las excursiones y los picnics, o hacer barbacoas en el jard\u00edn.<\/p>\n Ha sido dif\u00edcil acceder a los servicios que nuestra hija necesita, y hemos tenido que pagar muchos de ellos nosotros mismos. Tambi\u00e9n es muy estresante y duro para todos nosotros estar siempre lidiando con lo desconocido, y no estar seguros de si estamos haciendo lo suficiente o lo correcto para ayudar a nuestra hija.<\/p>\n Nuestra hija es incre\u00edblemente cari\u00f1osa y extrovertida. Tiene una maravillosa fuerza de car\u00e1cter que le da chispa, y tambi\u00e9n una forma de ser amable y cari\u00f1osa que la hace especial para todos nosotros.<\/p>\n Siempre estamos buscando informaci\u00f3n que pueda ayudar a nuestra hija, a la vez que deseamos contribuir de alg\u00fan modo a encontrar respuestas y ayudar a otras personas que vendr\u00e1n detr\u00e1s de nosotros.<\/p>\n Esperamos ser uno de los muchos que aporten informaci\u00f3n que, una vez recopilada, ayude a encontrar la mejor manera de afrontar los retos a los que se enfrentan los ni\u00f1os de 16 a\u00f1os.<\/p>\n He confiado en otras familias para compartir sus historias sobre lo que ha funcionado, cuando los expertos simplemente no saben lo que debemos hacer. Por ejemplo, me puse en contacto con la comunidad de padres para ense\u00f1ar a leer a nuestra hija. Recib\u00ed grandes consejos y sugerencias de otros padres. Tambi\u00e9n me ha gustado saber que otras personas tambi\u00e9n se enfrentan a este problema.<\/p>\n Llegar a la comunidad que existe con esta variaci\u00f3n. Puede ser tan abrumador, y esa comunidad puede ayudar mucho en los momentos dif\u00edciles.<\/p>\n Es una pregunta muy dif\u00edcil, porque nunca tengo una sola pregunta. Supongo que en este momento girar\u00eda en torno al aprendizaje y los estudios. Me gustar\u00eda tener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la mejor manera de ense\u00f1arle, espec\u00edficamente lo acad\u00e9mico.<\/p>\n Estoy muy agradecido a Simons y a otras familias. Es muy agradable saber que hay otras personas que se enfrentan a retos similares y que tambi\u00e9n tienen muchas de las mismas preguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Susan, madre de Ava, una ni\u00f1a de 7 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abAc\u00e9rcate a la comunidad que existe con esta variaci\u00f3n. Puede ser muy abrumador, y esa comunidad puede ayudar mucho en los momentos dif\u00edciles.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Tiene muy buena relaci\u00f3n con su hermano. \u00bfQu\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18345"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18345"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18345\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18351,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18345\/revisions\/18351"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n