\u00abNo temas pedir una segunda opini\u00f3n, pero un diagn\u00f3stico en la mano suele abrir la puerta a que los m\u00e9dicos conf\u00eden en tu instinto\u00bb.<\/em><\/p>\n Bastante normal. Les gusta meterse unos con otros, pero tambi\u00e9n juegan juntos y se quieren.<\/p>\n Nos gusta ir de camping, a nadar y al parque. Nos gusta cocinar y hornear juntos. Tambi\u00e9n nos encanta acurrucarnos en el sof\u00e1 y ver pel\u00edculas.<\/p>\n Tenemos que viajar a los especialistas que Alyvia necesita ver. Por suerte, nuestro sistema escolar proporciona las terapias, pero la mayor\u00eda de sus m\u00e9dicos est\u00e1n a 5 horas de distancia.<\/p>\n Su coraz\u00f3n cari\u00f1oso y su voluntad de trabajar duro para tener \u00e9xito.<\/p>\n Quiero aprender todo lo que pueda sobre 16p11.2 y quiero ayudar a otras familias a aprender tambi\u00e9n.<\/p>\n Creo que todo ayuda.<\/p>\n He aprendido que compartimos historias similares, pero a veces tambi\u00e9n nos enfrentamos a nuestros propios retos.<\/p>\n Recopilar mucha informaci\u00f3n y confiar en ti mismo cuando sientas que algo no va bien con tu hijo. No tengas miedo de pedir una segunda opini\u00f3n, pero un diagn\u00f3stico en mano suele abrir la puerta a que los m\u00e9dicos conf\u00eden en tu instinto.<\/p>\n Me gustar\u00eda saber a qu\u00e9 problemas de salud debo enfrentarme cuando Alyvia sea adulta.<\/p>\n A pesar de que Alyvia acaba de someterse a su novena intervenci\u00f3n quir\u00fargica, la verdad es que est\u00e1 muy bien. La escuela va muy bien y su comportamiento es estupendo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Stacie, madre de Alyvia, una ni\u00f1a de 11 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo temas pedir una segunda opini\u00f3n, pero un diagn\u00f3stico en la mano suele abrir la puerta a que los m\u00e9dicos conf\u00eden en tu instinto\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Bastante normal. Les gusta meterse unos con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18342"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18342"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18342\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18349,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18342\/revisions\/18349"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18342"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n