{"id":18335,"date":"2019-05-28T11:10:48","date_gmt":"2019-05-28T15:10:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-vegard\/"},"modified":"2023-10-18T11:39:03","modified_gmt":"2023-10-18T15:39:03","slug":"la-historia-de-vegard","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/delecion-16p11-2\/la-historia-de-vegard\/","title":{"rendered":"La historia de Vegard"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Bjorn, padre de Vegard, un ni\u00f1o de 14 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abEmpieza pronto con est\u00edmulos para avanzar lo m\u00e1s posible\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Es un ni\u00f1o muy amable y considerado. Es muy querido por sus tres hermanos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Con 11 a\u00f1os de diferencia de edad, es dif\u00edcil encontrar actividades que nos re\u00fanan a todos. Nos gusta viajar y hemos dado la vuelta al mundo los seis. Jugamos a las cartas y a otros juegos, sobre todo cuando estamos en la caba\u00f1a de la monta\u00f1a.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Los problemas de aprendizaje de nuestro hijo son probablemente la mayor dificultad. Adem\u00e1s, la madre de la familia tiene algunos problemas de salud cr\u00f3nicos que est\u00e1n bajo control, pero que siguen causando algunas restricciones en los niveles de actividad.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Cuando viene y ofrece masaje de hombros y cuello.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Ayudar a otras familias desde el principio a conseguir el mejor tratamiento para maximizar las potencialidades del ni\u00f1o.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Ampliar la recogida de datos para obtener conocimientos m\u00e1s precisos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Nada especial. (\u00a1Todav\u00eda!)<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Empieza pronto con los est\u00edmulos para avanzar lo m\u00e1ximo posible.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>Si existe la posibilidad de una terapia gen\u00e9tica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Bjorn, padre de Vegard, un ni\u00f1o de 14 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abEmpieza pronto con est\u00edmulos para avanzar lo m\u00e1s posible\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Es un ni\u00f1o muy amable y considerado. Es muy querido por sus tres hermanos. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? 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