\u00abLa hierba no crece m\u00e1s r\u00e1pido si tiras de ella. Mant\u00e9n la calma con tu hijo, alcanzar\u00e1 todos los hitos a su debido tiempo\u00bb.<\/em><\/p>\n Bien<\/p>\n jugar a algo juntos, bolos, billar, viajes<\/p>\n Hallazgos m\u00e9dicos poco claros<\/p>\n Cuando se conduce a su novio, comer patatas fritas, tel\u00e9fono con su novio<\/p>\n Que se investigue mejor la discapacidad<\/p>\n Espero que le sirva de ayuda<\/p>\n De momento otras familias aprenden de nosotros, porque mi hijo es mayor que los dem\u00e1s, pero veo mucha similitud<\/p>\n Enhorabuena. Ya tienes respuesta a tu pregunta de por qu\u00e9 el ni\u00f1o es como es<\/p>\n Por qu\u00e9 el reflujo gastroeosof\u00e1gico es tan dif\u00edcil de tratar, despu\u00e9s de dos cirug\u00edas que tiene ahora despu\u00e9s de 4 problemas y una vez m\u00e1s<\/p>\n La hierba no crece m\u00e1s r\u00e1pido si se tira de ella. Mant\u00e9n la calma con tu hijo, alcanzar\u00e1 todos los hitos a su debido tiempo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Antje, madre de \u00abR\u00bb, un joven de 16 a\u00f1os con una deleci\u00f3n distal 16p11.2 \u00abLa hierba no crece m\u00e1s r\u00e1pido si tiras de ella. Mant\u00e9n la calma con tu hijo, alcanzar\u00e1 todos los hitos a su debido tiempo\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Bien \u00bfQu\u00e9 hace su familia para […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18334"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18334"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18334\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18339,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18334\/revisions\/18339"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18334"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n