![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/22113617\/Ryleigh-and-Kate.jpg-300x225.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abT\u00f3mate cada d\u00eda minuto a minuto. Aprende que muchas cosas est\u00e1n fuera de tu control. Haz lo que puedas y no te preocupes por las cosas peque\u00f1as\u00bb.<\/em><\/p>\n Tienen una relaci\u00f3n t\u00edpica entre hermanos. Pero se quieren de verdad. Su hermana mayor puede calmarla de maneras que yo no puedo.<\/p>\n Cine, excursiones, vacaciones, paseos en familia<\/p>\n La incertidumbre de este trastorno. Ayudar a nuestra hija a recibir la mejor educaci\u00f3n posible para ella.<\/p>\n Su voluntad de amar a todo el mundo. Es tan dulce que nos derrite el coraz\u00f3n a diario. Tiene un entusiasmo contagioso por su forma de ver el mundo.<\/p>\n Ayudar a los dem\u00e1s y encontrar a otros que se enfrentan y viven con este trastorno.<\/p>\n Proporcionar informaci\u00f3n valiosa. Dar a este trastorno ejemplos que puedan estudiarse.<\/p>\n Parece que ninguno es igual. Como su propio nombre indica, todos son \u00daNICOS.<\/p>\n T\u00f3mate cada d\u00eda minuto a minuto. Aprende que muchas cosas est\u00e1n fuera de tu control. Haz lo que puedas y no te preocupes por las cosas peque\u00f1as.<\/p>\n C\u00f3mo ayudarla a aprender lo mejor posible.<\/p>\n Es una lucha diaria. Hay d\u00edas muy buenos y d\u00edas muy malos. Al final todo merece la pena. Nos ha ayudado a todos a ver que somos m\u00e1s fuertes de lo que creemos. Nos ayuda a ver el mundo a trav\u00e9s de sus ojos y es hermoso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kate, madre de Ryleigh, una ni\u00f1a de 9 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abT\u00f3mate cada d\u00eda minuto a minuto. Aprende que muchas cosas est\u00e1n fuera de tu control. Haz lo que puedas y no te preocupes por las cosas peque\u00f1as\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Tienen una relaci\u00f3n t\u00edpica […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18333"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18333"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18333\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18341,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18333\/revisions\/18341"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18333"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n