\u00abAhora sabemos que PUEDE superarlos CON EL APOYO ADECUADO, y que siempre se ver\u00e1 afectado por el autismo, pero podemos poner los apoyos necesarios para que tenga \u00e9xito. Y T\u00da tambi\u00e9n puedes\u00bb.<\/em><\/p>\n Cari\u00f1oso, ya que James es un tipo muy dulce y s\u00faper cari\u00f1oso. Sin embargo, tiene 8 a\u00f1os, y su hermana peque\u00f1a tiene 3 y le cuesta seguir las reglas en blanco y negro que establece James. Hay mucha zona gris para ella, y no tanta para \u00e9l. Las reglas que se espera que siga a los 8 a\u00f1os, no entiende por qu\u00e9 su hermana de 3 a\u00f1os no tiene la capacidad de seguirlas. Pueden ser tan sencillas como normas de educaci\u00f3n que \u00e9l sabe que son correctas, pero que ella no podr\u00eda conocer a los 3 a\u00f1os, o mantener los zapatos fuera de los muebles, o las tareas dom\u00e9sticas y c\u00f3mo se llevan a cabo. Para quien lo vea desde fuera, esto se parece mucho a un acoso implacable entre ellos, m\u00e1s que al acoso habitual entre hermanos. Con su hermanastra mayor, que tiene 17 a\u00f1os, practica mucha ansiedad de apego, pero la adora.<\/p>\n Pel\u00edculas, actividades en la iglesia, James toma clases de MMA 4 d\u00edas a la semana, y jugamos juntos a videojuegos online en familia. De todos modos, nos encantan los videojuegos, pero jugar juntos nos ayuda a encontrarnos con \u00e9l donde est\u00e1.<\/p>\n La incomprensi\u00f3n social de James es un gran problema. Empujamos el aprendizaje del lenguaje desde los 6 meses y as\u00ed, cuando cumpli\u00f3 un a\u00f1o ya ten\u00eda un vocabulario extenso, de modo que cuando se produjo la regresi\u00f3n sensorial de los 18 a los 36 meses, despu\u00e9s es capaz de comunicarse muy bien. Tambi\u00e9n forzamos cosas como el contacto visual muy pronto, sin saber que ten\u00eda autismo. Sin embargo, sus problemas sociales en la escuela son extensos, as\u00ed como en casa. Para los adultos, parece un ni\u00f1o dulce y extravagante de 8 a\u00f1os. Pero los ni\u00f1os saben que es diferente. S\u00f3lo un poco. Agita los brazos cuando est\u00e1 excitado y se encari\u00f1a f\u00e1cilmente con los adultos y con cualquiera que le muestre atenci\u00f3n, con frecuencia malinterpreta las cosas que se dicen sarc\u00e1sticamente como si fueran literales. La incomprensi\u00f3n social es el mayor problema al que nos enfrentamos hoy en d\u00eda.<\/p>\n Al hacer mi lista de rarezas que cre\u00eda que le hac\u00edan autista, me di cuenta de que eran todas las cosas que me gustaban de mi hijo. La super dulzura de \u00e9l en general. \u00a1No tiene ni un hueso malo en el cuerpo!<\/p>\n Har\u00eda cualquier cosa que pueda ayudar a otros dentro de 10-20 a\u00f1os a aprender m\u00e1s sobre estas anomal\u00edas gen\u00e9ticas y no tener que lidiar con la falta de informaci\u00f3n a la que nos hemos enfrentado desde nuestro diagn\u00f3stico.<\/p>\n Dado que James es capaz de comunicarse tan bien, teniendo en cuenta sus problemas, y de explicar su cerebro tan complejo (piensa en im\u00e1genes como Temple Grandin en su pel\u00edcula y en su libro Thinking in Pictures) y es de alto funcionamiento, su capacidad para meterte en su mundo es realmente asombrosa y creo que podr\u00eda ser de gran valor para ayudar a la comunidad neurot\u00edpica a entender a las personas autistas. Espero participar en cualquiera que nos reciba. James tambi\u00e9n est\u00e1 a bordo. Creo que hablar con \u00e9l podr\u00eda ser asombroso porque realmente no hay ninguna barrera para entender su mente.<\/p>\n Las madres comunitarias son incre\u00edbles. Casi todas las dem\u00e1s madres han sido de gran ayuda. He conectado con algunos a nivel personal y he comparado y contrastado a nuestros hijos con cambios iguales o similares. He podido aprender de lo que se han apuntado. Al igual que me enter\u00e9 de \u00fanica de una madre, y \u00fanica me envi\u00f3 a Simons Searchlight<\/span> y una pl\u00e9tora de otros lugares. Estoy empezando a recopilar una hoja excel de contactos para m\u00ed y para ayudar a otras madres como yo.<\/p>\n \u00danete a los \u00fanicos, acude a un genetista y \u00a1no te preocupes! Pas\u00e9 por mucho duelo durante un mes m\u00e1s o menos. Una especie de duelo por el futuro que mi hijo nunca tendr\u00eda. Le consider\u00e1bamos un chico normal con rarezas que se le pasar\u00edan con el tiempo. Ahora sabemos que PUEDE superarlos CON EL APOYO ADECUADO, y siempre se ver\u00e1 afectado por el autismo, pero podemos poner los apoyos necesarios para que pueda tener \u00e9xito. Y T\u00da tambi\u00e9n puedes.<\/p>\n No tengo ninguna pregunta, porque soy capaz de comunicarme muy bien con mi hijo. Sin embargo, s\u00e9 que es un GRAN regalo dentro de la comunidad autista. Pero lo que he aprendido sobre c\u00f3mo funciona su cerebro y lo que es capaz de entender y lo r\u00e1pido y sin esfuerzo que es capaz de aprender podr\u00eda ser beneficioso para otras madres con hijos autistas. Ojal\u00e1 hubiera m\u00e1s opciones para tratar el trastorno gen\u00e9tico en lugar de sus s\u00edntomas. Es decir: James tiene autismo, pero eso es s\u00f3lo una parte muy peque\u00f1a de su anormalidad.<\/p>\n Unique y Simons Searchlight<\/span> son incre\u00edbles, \u00a1pero hay MUCHOS sitios dispuestos a ayudarte! Si quieres que te ayude espec\u00edficamente, no dudes en ponerte en contacto conmigo en donna.knox84@yahoo.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Donna, madre de James, un ni\u00f1o de 8 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abAhora sabemos que PUEDE superarlos CON EL APOYO ADECUADO, y que siempre se ver\u00e1 afectado por el autismo, pero podemos poner los apoyos necesarios para que tenga \u00e9xito. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n