![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/23064006\/Celina-300x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abNo te rindas. No importa lo duro que se vuelva el camino, no importa cu\u00e1ntas piedras tengas en el camino, juntos pod\u00e9is crearlo todo.\u00bb<\/em><\/p>\n Nos encanta la naturaleza, salir a pasear y practicar la marcha aut\u00f3noma con Celina. En verano nos divertimos mucho en la piscina.<\/p>\n Sin saber lo que la duplicaci\u00f3n y los otros s\u00edndromes le est\u00e1n haciendo a Celina. \u00bfAd\u00f3nde nos llevar\u00e1 el camino? A veces lloro en silencio porque estoy enfadada, desesperada e impotente y no puedo ayudar a esta encantadora ni\u00f1a. La cojo de la mano y deseo no tener que sufrir tanto… ella no tiene que estar triste y yo siempre estoy a su lado.<\/p>\n A Celina le encantan los caballos y le encanta montar en su caballo de terapia \u00abElli\u00bb. Le gusta mucho la m\u00fasica y baila como una peque\u00f1a reina del baile – absolutamente dulce.<\/p>\n Nos gustar\u00eda saber m\u00e1s sobre la duplicaci\u00f3n 16p11.2. M\u00e1s informaci\u00f3n. Y, sobre todo, queremos darla a conocer mejor. No hay que olvidarlo.<\/p>\n Los diagn\u00f3sticos de Celina no coinciden seg\u00fan la gen\u00e9tica humana. La agenesia del cuerpo calloso no se duplica y la epilepsia tampoco. Esperamos que haya m\u00e1s causas. Nos gustar\u00eda dar a conocer mejor la duplicaci\u00f3n 16p11.2. Casi nadie conoce este defecto gen\u00e9tico y los m\u00e9dicos no saben mucho sobre \u00e9l.<\/p>\n Yo misma sufro de bajo peso y llevo a\u00f1os buscando una causa. Despu\u00e9s de m\u00e1s de 30 a\u00f1os, pude decirle a mi m\u00e9dico que la duplicaci\u00f3n era la causa. Nadie quer\u00eda creerme. Siempre se expres\u00f3 la sospecha de bulimia. Me alegra poder compartir temores y preocupaciones con los dem\u00e1s.<\/p>\n Que ver\u00e1 la vida desde otro \u00e1ngulo y que recorrer\u00e1 un camino muy especial. Puede estar orgulloso y feliz de seguir ese camino. Se centrar\u00e1 en las peque\u00f1as cosas que aprenda a apreciar. Lo importante no es el gran todo, sino el peque\u00f1o especial que le calentar\u00e1 el coraz\u00f3n.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 un peque\u00f1o defecto gen\u00e9tico puede causar tanto \u00abda\u00f1o\u00bb?<\/p>\n No te rindas. No importa lo duro que sea el camino, no importa cu\u00e1ntas piedras tengas en el camino, juntos pod\u00e9is crearlo todo. No dejes que un peque\u00f1o defecto gen\u00e9tico destruya algo grande: tu familia. Despu\u00e9s de los malos tiempos, vuelven los buenos. Los malos momentos te demostrar\u00e1n que pueden fortalecer y consolidar tu camino. Cohesi\u00f3n = Fuerza = Amor https:\/\/www.celinaseinzigartigerlebensweg.de\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Cindy, madre de Celina, una ni\u00f1a de 11 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo te rindas. No importa lo duro que se vuelva el camino, no importa cu\u00e1ntas piedras tengas en el camino, juntos pod\u00e9is crearlo todo.\u00bb \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Nos encanta la naturaleza, salir a pasear y practicar la marcha […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18331"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18331"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18331\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18337,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18331\/revisions\/18337"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18331"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n