\u00abCada caso es \u00fanico, algunas familias se han equivocado de verdad, lo mejor es amar en el presente y ayudar a tu hijo a que su d\u00eda a d\u00eda sea el mejor posible\u00bb.<\/em><\/p>\n A pesar de las t\u00edpicas peleas entre hermanos, la relaci\u00f3n es buena, se quieren y se protegen.<\/p>\n Ir a la playa o de excursi\u00f3n… les encanta explorar y hacer actividades divertidas en casa.<\/p>\n Al no poder controlar todas las crisis que tiene Marcos, y su comportamiento, a veces no sabemos c\u00f3mo actuar, qu\u00e9 hacer.<\/p>\n Cuando me habla y me cuenta cuentos … cuando canta y toca la bater\u00eda imaginaria, cuando baila con m\u00fasica disco, cuando me dice te quiero me quiero casar contigo cuando sea pap\u00e1 … cuando reza a Dios pidiendo por hoy .<\/p>\n Ayudar a los dem\u00e1s<\/p>\n Por lo que s\u00e9, la mayor\u00eda de los casos con variaci\u00f3n en el gen Scn2a que tienden a la epilepsia comienzan a edades tempranas, a veces son d\u00edas, y en nuestro caso, Marcos tuvo el primer ataque epil\u00e9ptico a los 2 a\u00f1os y 10 meses. Quiz\u00e1 pueda abrirse el abanico de posibilidades.<\/p>\n Cada caso es \u00fanico, algunas familias se han equivocado de verdad, \u00a1lo mejor es amar en el presente y ayudar a tu hijo a que su d\u00eda a d\u00eda sea el mejor posible!<\/p>\n Lee, comenta, busca apoyo, reza a Dios, \u00a1llora! Ayuda a los dem\u00e1s. Entre todos podemos dar pie a que los investigadores estudien nuestros casos y vean si se puede hacer algo m\u00e1s. Y por supuesto ama incondicionalmente el tesoro que tienes por hijo. \u00a1Un verdadero regalo de Dios, un ni\u00f1o especial para Special Parens con comprensi\u00f3n, cari\u00f1oso, fuerte, tenaz, capaz de superponerse y mirar juntos a un ma\u00f1ana, a veces incierto, pero con la fuerza de la familia, amigos, y Dios todo es posible !<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 puedo hacer para facilitar el d\u00eda a d\u00eda de Marcos? A veces le rechazan en el colegio, no tiene amigos, nosotros mismos no sabemos a veces c\u00f3mo tratarle, qu\u00e9 hacer… Mi pregunta ser\u00eda: \u00bfqu\u00e9 puedo hacer para ayudarle?<\/p>\n Esperanza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jennifer, madre de Marcos, un ni\u00f1o de 4 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abCada caso es \u00fanico, algunas familias se han equivocado de verdad, lo mejor es amar en el presente y ayudar a tu hijo a que su d\u00eda a d\u00eda sea el mejor posible\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18323"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18323"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18323\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18325,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18323\/revisions\/18325"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18323"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n