{"id":18322,"date":"2019-05-20T11:54:04","date_gmt":"2019-05-20T15:54:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-aliana\/"},"modified":"2023-10-18T11:38:55","modified_gmt":"2023-10-18T15:38:55","slug":"la-historia-de-aliana","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-aliana\/","title":{"rendered":"La historia de Aliana"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Melanie, madre de Aliana, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SYNGAP1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>\u00abPregunta y pregunta hasta que te sientas c\u00f3modo con todo lo que has hecho\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Muy bien.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Nadar, cine, parques, bolos, montar en bici, jugar con nuestros animales de granja, jugar a la Nintendo switch, picnics, juegos<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Todas las diferentes necesidades especiales y la familia ensamblada. Y los comportamientos de cada ni\u00f1o en particular.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Qu\u00e9 dulce es. Y c\u00f3mo se deja llevar por la corriente. Y cuando domina una nueva habilidad.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre mis hijos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Descubr\u00ed que la mayor\u00eda de los ni\u00f1os con SYNGAP1 tienen epilepsia. Y presion\u00e9 para que examinaran a nuestra hija. Y tiene convulsiones ausentes<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>Pregunta y pregunta hasta que te sientas c\u00f3modo con todo lo que has hecho.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfPuede aprender a hablar?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Melanie, madre de Aliana, una ni\u00f1a de 4 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SYNGAP1 \u00abPregunta y pregunta hasta que te sientas c\u00f3modo con todo lo que has hecho\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Muy bien. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Nadar, cine, parques, bolos, montar en bici, jugar [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18322"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18322"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18322\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18324,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18322\/revisions\/18324"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18322"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}