\u00abEs una noticia muy devastadora, pero mientras quieras y hagas lo mejor que puedas por tu hijo y te mantengas fuerte, todo ir\u00e1 bien\u00bb.<\/em><\/p>\n Bien.<\/p>\n Vamos al zoo, a acuarios, paseamos, vamos al parque.<\/p>\n Llevar a Benjamin a sitios, transportarlo, cargar con \u00e9l por nuestra casa. Nuestra casa no est\u00e1 adaptada para su discapacidad.<\/p>\n Cuando le veo sonre\u00edr o le oigo re\u00edr.<\/p>\n Deseando obtener m\u00e1s respuestas y, con un poco de suerte, controlar mejor la epilepsia de nuestro hijo.<\/p>\n No s\u00e9, a lo mejor aparece otra familia con la misma variante y podemos ayudar a educarles o aconsejarles.<\/p>\n Los s\u00edntomas y la gravedad de los problemas m\u00e9dicos son muy amplios.<\/p>\n Es una noticia devastadora, pero mientras quieras a tu hijo, hagas todo lo que puedas por \u00e9l y te mantengas fuerte, todo ir\u00e1 bien.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 ha ocurrido esto?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amanda, madre de Benjamin, un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abEs una noticia muy devastadora, pero mientras quieras y hagas lo mejor que puedas por tu hijo y te mantengas fuerte, todo ir\u00e1 bien\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Bien. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18317"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18317"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18317\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18320,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18317\/revisions\/18320"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18317"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n