\u00ab\u00a1No dejes que te consuma! Todav\u00eda hay un ni\u00f1o que te necesita y necesita que seas su defensor. Aprende a ser su voz y a hacer lo mejor para ellos\u00bb.<\/em><\/p>\n Son muy unidas mi mayor quiere mucho a su hermanita y es muy protectora.<\/p>\n Nos encanta six flags y mojarnos a mis dos hijas les encanta la piscina. Nos encanta hacer cosas nuevas, as\u00ed que cada vez que podemos vamos a un sitio nuevo.<\/p>\n Lo m\u00e1s es la incapacidad de Jaylene para hacer cosas por s\u00ed misma y es muy dependiente. Tambi\u00e9n tener m\u00faltiples citas y sesiones de terapia durante la semana. Jaylene ve a su pediatra a menudo, as\u00ed como a su neur\u00f3logo y ahora est\u00e1 a punto de tener un dr GI, as\u00ed como terapia f\u00edsica y ocupacional, junto con la terapia del habla. Mi hija mayor a veces siente que no le prestamos la atenci\u00f3n que se merece por tener que ir siempre al m\u00e9dico.<\/p>\n \u00a1Todo! Jaylene es un beb\u00e9 tan feliz que sonr\u00ede a todo y a todos. Nunca llora a menos que tenga hambre. Te mira con tanto amor y admiraci\u00f3n que es imposible no mirarla y sonre\u00edr.<\/p>\n Quiero saber todo lo que pueda sobre su diagn\u00f3stico para poder prepararme y darle la mejor oportunidad de tener una vida feliz y sana, as\u00ed que cualquier cosa que pueda leer o hacer para ayudar y recibir ayuda estoy dispuesta a hacerla. Como he dicho antes, es un beb\u00e9 muy feliz y eso me motiva para ayudarla a seguir si\u00e9ndolo.<\/p>\n Creo que esto es muy importante para nuestros hijos y la familia y el apoyo Simons Searchlight<\/span> 100% ya que no hay mucho por ah\u00ed sobre stxbp1 Me alegro de que su empresa ha tomado sobre s\u00ed mismos para hacer la investigaci\u00f3n sobre este tema.<\/p>\n Mucho. Si no fuera por el grupo de apoyo, no s\u00e9 qu\u00e9 har\u00eda. El grupo me ha permitido hacerme una idea de lo que podr\u00eda ser mi vida, as\u00ed como disponer de un grupo de apoyo al que preguntar mis dudas. Cada d\u00eda es un d\u00eda diferente y Jaylene muestra diferentes signos de stxbp1 y a veces no s\u00e9 si es normal o si deber\u00eda preocuparme, as\u00ed que tener un grupo para ayudarme con cualquier pregunta o preocupaci\u00f3n ayuda mucho, as\u00ed como el apoyo emocional cuando estoy teniendo un mal d\u00eda.<\/p>\n Busque apoyo cuanto antes. Hay algunos grupos de apoyo que son incre\u00edbles para el apoyo emocional y est\u00e1n ah\u00ed para responder a cualquier pregunta. Tambi\u00e9n estoy leyendo el libro de Areva Martin titulado Ser el mejor defensor de tu hijo con autismo y otras discapacidades. Eso cambi\u00f3 toda mi perspectiva de la vida. Tambi\u00e9n est\u00e1 bien pasar por el duelo y sentirse desesperado y sentir que es culpa tuya. \u00a1Llora! Llora todo lo que quieras, pasa por las etapas del duelo… \u00a1pero no dejes que te consuma! Todav\u00eda hay un ni\u00f1o que te necesita y necesita que seas su defensor. Aprende a ser su voz y a hacer lo mejor para ellos.<\/p>\n \u00bfes posible tener stxbp1 y seguir funcionando como un ni\u00f1o normal, un ni\u00f1o peque\u00f1o, un adolescente, un adulto?<\/p>\n Aqu\u00ed hay 2 grupos en Facebook con padres incre\u00edbles que est\u00e1n pasando por esto tambi\u00e9n aqu\u00ed est\u00e1 su nombre buscarlos en Facebook ayudar\u00e1. Stxbp1 alianza de padres y padres con hijos que tienen stxbp1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jeslene, madre de Jaylene, una ni\u00f1a de 6 meses con un cambio gen\u00e9tico STXBP1 \u00ab\u00a1No dejes que te consuma! Todav\u00eda hay un ni\u00f1o que te necesita y necesita que seas su defensor. Aprende a ser su voz y a hacer lo mejor para ellos\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18312"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18312"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18312\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18314,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18312\/revisions\/18314"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18312"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hay en su hijo que le haga sonre\u00edr?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n