![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/20074244\/Emily-Kargel-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n\u00abHay esperanza para nuestros hijos y la ciencia evoluciona a un ritmo tan r\u00e1pido, as\u00ed que \u00a1mantenga viva la fe y la esperanza! Cree en las capacidades de tu hijo y no te centres en su falta de habilidades\u00bb.<\/em><\/p>\n Emily adora a su hermana, especialmente cuando la ayuda con proyectos de arte o la hace rebotar en el trampol\u00edn.<\/p>\n Hacemos viajes por carretera en nuestra furgoneta modificada. En 2018 viajamos m\u00e1s de 10,400 millas y visitamos muchos estados nuevos e incluso un nuevo pa\u00eds (Canad\u00e1).<\/p>\n Emily requiere sondaje para vaciar su vejiga. Tenemos que hacerlo 6 veces al d\u00eda y eso requiere estar en un lugar limpio y lo suficientemente grande como para que un adolescente se tumbe en \u00e9l. Lamentablemente terminamos haciendo esto en el asiento trasero de nuestra furgoneta ya que no hay ba\u00f1os accesibles en cualquier lugar que tienen una mesa de tama\u00f1o completo e incluso un ascensor para que pudi\u00e9ramos hacer en la intimidad de un cuarto de ba\u00f1o..<\/p>\n Nuevas aventuras y todo lo que implique saltar.<\/p>\n Queremos la mejor calidad de vida para Emily. Por eso seguimos participando en la investigaci\u00f3n, para poder d\u00e1rsela y, con suerte, alg\u00fan d\u00eda, tratamientos eficaces e incluso una cura.<\/p>\n Cada pieza del rompecabezas nos acerca m\u00e1s a todos para desentra\u00f1ar esta rara enfermedad\/trastorno.<\/p>\n Que cada ni\u00f1o se presenta tan incre\u00edblemente diferente.<\/p>\n Hay esperanza para nuestros hijos y la ciencia evoluciona a un ritmo vertiginoso, \u00a1as\u00ed que mantengamos viva la fe y la esperanza! Cree en las capacidades de tu hijo y no te centres en su falta de habilidades. No importa con qu\u00e9 tenga que lidiar un ni\u00f1o, s\u00f3lo cumplir\u00e1 las expectativas de la gente. As\u00ed que si no esperas nada, no obtendr\u00e1s nada. Tu hijo EST\u00c1 ah\u00ed dentro y depende de ti sacarlo y ayudarle a alcanzar su potencial.<\/p>\n \u00bfPor qu\u00e9 durante los primeros a\u00f1os Emily estuvo a la defensiva y ahora que ha llegado a la pubertad sus convulsiones han mejorado con muy pocos cambios en la medicaci\u00f3n?<\/p>\n No est\u00e1 solo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kristy, madre de Emily, una ni\u00f1a de 13 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abHay esperanza para nuestros hijos y la ciencia evoluciona a un ritmo tan r\u00e1pido, as\u00ed que \u00a1mantenga viva la fe y la esperanza! Cree en las capacidades de tu hijo y no te centres en su falta de habilidades\u00bb. \u00bfC\u00f3mo […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18311"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18311"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18311\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18313,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18311\/revisions\/18313"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18311"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n