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Alrededor de los 2 a\u00f1os. Sab\u00edamos que algo estaba pasando con nuestro peque\u00f1o Payton. No hablaba tanto como su hermana. Tard\u00f3 casi 17 meses en caminar. Siempre la llamamos nuestra ni\u00f1a tranquila. Durante este tiempo empezamos a buscar pruebas y procedimientos para descubrir qu\u00e9 le pasaba a Payton. Empec\u00e9 con el pediatra y el neur\u00f3logo, gen\u00e9tica y metab\u00f3lica. Alrededor de los dos a\u00f1os y medio, tal vez tres, un electroencefalograma revel\u00f3 que sufr\u00eda convulsiones, lo que nos rompi\u00f3 el coraz\u00f3n. Se hicieron muchas m\u00e1s pruebas y ninguna de ellas revel\u00f3 nada. Hasta el pasado mes de octubre de 2014 (6 a\u00f1os). Cuando recibimos una llamada de Metabolics indicando que hab\u00edan encontrado lo que Payton tiene, \u00a1SYNGAP1! Le pregunt\u00e9 qu\u00e9 era y me dijo brevemente que era la causa de la discapacidad intelectual y las convulsiones. \u00a1Vaya! A d\u00eda de hoy no hay cura, pero quiz\u00e1 la haya alg\u00fan d\u00eda. Esto fue dif\u00edcil de escuchar, pero en el mismo aliento, tuvimos una etiqueta una respuesta en cuanto a lo que est\u00e1 pasando con Payton. \u00bfC\u00f3mo le afecta esto? Es m\u00e1s lenta que la mayor\u00eda de los ni\u00f1os de su edad. Tiene apraxia del habla, as\u00ed que no habla suave como los dem\u00e1s. Tiene que pararse a pensar lo que quiere decir. Payton es como un marinero borracho. Est\u00e1 desequilibrada debido a su medicaci\u00f3n o a su enfermedad. Tiene poco tono muscular y sufre muchos accidentes y ca\u00eddas de vez en cuando.<\/p>\n
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Se esfuerza por encajar y quiere ser aceptada. Es querida por muchos y su sonrisa ilumina la habitaci\u00f3n. Me asombra su determinaci\u00f3n para esforzarse y su terquedad para ser independiente. Hemos intentado ser animadoras, pero no pod\u00edamos seguir la rutina. Nataci\u00f3n. Pero no fue aceptado en el equipo de nataci\u00f3n. Softball. Que nunca llegamos a golpear la bola y estar en 1\u00aa base. Ahora juega al f\u00fatbol y se esfuerza por encontrar un deporte propio. Le encanta crear, colorear y pintar. Puede que sea una artista de coraz\u00f3n. La queremos por todo lo que hace y es y no cambiar\u00edamos nada m\u00e1s que esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica. Si pudi\u00e9ramos darle algo en la vida. Ser\u00eda tener todas las habilidades que tenemos los dem\u00e1s. La posibilidad de que las convulsiones no interfieran en su capacidad de aprender y crecer. El poder de aumentar su inteligencia y crecer y tener una carrera y una familia y ser amada y apreciada y devolver al mundo de una forma que ella disfrutara. Rezo para que la investigaci\u00f3n continua encuentre soluciones que nos ayuden a encontrar el bot\u00f3n normal. Gracias por leer nuestra historia y por no rendirse por nuestra familia y por muchas otras…<\/p>\n
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