{"id":18305,"date":"2019-05-20T10:58:50","date_gmt":"2019-05-20T14:58:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-emma-rose\/"},"modified":"2023-10-26T08:45:42","modified_gmt":"2023-10-26T12:45:42","slug":"la-historia-de-emma-rose","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-emma-rose\/","title":{"rendered":"La historia de Emma Rose"},"content":{"rendered":"\n
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Emma Rose a los 8 a\u00f1os<\/em>.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n

Por: Jennifer, madre de la ni\u00f1a Emma Rose, su hija con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica STXBP1<\/h3>\n\n

\u00abCreo que nuestros ni\u00f1os est\u00e1n aqu\u00ed como pioneros. Est\u00e1n aqu\u00ed con un prop\u00f3sito muy importante y aunque no sea el que hemos elegido para ellos, est\u00e1n marcando la diferencia y son especiales.\u00bb<\/em><\/p>\n\n

\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n\n

\u00a1Adora a sus hermanos y ellos la adoran a ella!<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n\n

Nadar, Chuck E. Cheese (a Emma le encanta), pasar tiempo al aire libre<\/p>\n\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n\n

Las inc\u00f3gnitas, primero con la b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico y despu\u00e9s las inc\u00f3gnitas de su mutaci\u00f3n gen\u00e9tica y lo que significa para su futuro.<\/p>\n\n

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Emma Rose a los 13 a\u00f1os.<\/em><\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n

\u00bfQu\u00e9<\/span>de su hijo le hace sonre\u00edr?<\/span><\/p>\n\n

Emma no ve formas ni tallas de cuerpos, no ve el color de la piel. Ve ojos y sonrisas, \u00a1y le encantan todos y cada uno de ellos! Experimenta la alegr\u00eda en cada momento de su d\u00eda y me inspira a ser mejor persona.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n\n

Encontrar respuestas y ayudar a otras familias y generaciones futuras.<\/p>\n\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n\n

Cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n tengan los investigadores sobre genes concretos y las enfermedades y s\u00edntomas que causan, mejor equipados estar\u00e1n para encontrar tratamientos y curas.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n\n

Me he enterado de que hay medicamentos recetados para otras afecciones que tambi\u00e9n ayudan con su enfermedad. He conocido a m\u00e9dicos apasionados por el tratamiento de nuestros hijos y por esta mutaci\u00f3n gen\u00e9tica espec\u00edfica.<\/p>\n\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n\n

Busca un grupo de apoyo formado por otras familias. Estas personas se convertir\u00e1n en una gran familia y ser\u00e1n cruciales en tu viaje.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n\n

\u00bfProgresar\u00e1 y se transformar\u00e1 a medida que envejezca? \u00bfQu\u00e9 puedo esperar de su futuro y del nuestro?<\/p>\n\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n\n

Creo que nuestros hijos est\u00e1n aqu\u00ed como pioneros. Est\u00e1n aqu\u00ed con un prop\u00f3sito muy importante y, aunque no sea el que hemos elegido para ellos, est\u00e1n marcando la diferencia y son especiales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Jennifer, madre de la ni\u00f1a Emma Rose, su hija con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica STXBP1 \u00abCreo que nuestros ni\u00f1os est\u00e1n aqu\u00ed como pioneros. Est\u00e1n aqu\u00ed con un prop\u00f3sito muy importante y aunque no sea el que hemos elegido para ellos, est\u00e1n marcando la diferencia y son especiales.\u00bb \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18305"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18305"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18305\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19566,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18305\/revisions\/19566"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18305"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}