{"id":18293,"date":"2019-05-20T11:22:28","date_gmt":"2019-05-20T15:22:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-historia-de-helena\/"},"modified":"2023-10-26T08:45:43","modified_gmt":"2023-10-26T12:45:43","slug":"la-historia-de-helena","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/la-historia-de-helena\/","title":{"rendered":"La historia de Helena"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Leandro, padre de Helena, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abS\u00e9 fuerte, sigue luchando por ello, busca los mejores m\u00e9dicos y terapeutas ya que te aportar\u00e1n mucha evoluci\u00f3n\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>A\u00fan no tiene hermanos.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Vamos al parque, de compras y a visitar a la familia.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Tiene algunos signos de autismo, comunicarse con ella es muy sencillo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n<p>Cuando entiende lo que decimos y cuando nos sonr\u00ede.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Ayudar a otras personas que tienen la misma mutaci\u00f3n gen\u00e9tica y proporcionar informaci\u00f3n a los investigadores de este gen.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>Creo que el intercambio de informaci\u00f3n entre pacientes e investigadores puede ayudar a aclarar muchos s\u00edntomas y, en consecuencia, a mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Todav\u00eda estoy aprendiendo.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>S\u00e9 fuerte, sigue luchando por ella, busca los mejores m\u00e9dicos y terapeutas ya que te aportar\u00e1n mucha evoluci\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>\u00bfHabr\u00e1 cura? \u00bfHay algo que se pueda hacer para minimizar los efectos que provoca el gen defectuoso?<\/p>\n<h3>\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n<p>Que nuestras familias sean las verdaderas sanadoras de estos \u00e1ngeles que Dios ha puesto en nuestras vidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Leandro, padre de Helena, una ni\u00f1a de 3 a\u00f1os con una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica SCN2A \u00abS\u00e9 fuerte, sigue luchando por ello, busca los mejores m\u00e9dicos y terapeutas ya que te aportar\u00e1n mucha evoluci\u00f3n\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? A\u00fan no tiene hermanos. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Vamos al [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18293"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18293"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18293\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19567,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18293\/revisions\/19567"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18293"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}