\u00abMantente fuerte\u00bb.<\/em><\/p>\n Se llevan muy bien. Son los mejores amigos. Emily siempre ayuda a Jacob y se lo pasan muy bien juntos.<\/p>\n Viajamos mucho. Todos los a\u00f1os vamos a alg\u00fan sitio. Hemos hecho viajes a Inglaterra, Francia, Italia, Costa Rica y por todo Canad\u00e1 y Estados Unidos. Esqu\u00ed, ciclismo, senderismo, pirag\u00fcismo. Tambi\u00e9n disfrutamos del tiempo en la casa de campo. Adem\u00e1s, todos tocamos varios instrumentos.<\/p>\n Soy padre soltero y estoy criando a dos hijos. Mentir\u00eda si dijera que fue f\u00e1cil. Especialmente con un hijo que est\u00e1 en el espectro. Es una lucha constante por ayudarle a superar los retos. Sin embargo, persistimos y perseveramos hasta superar los retos. Siempre existe esa percepci\u00f3n por parte de los educadores y de quienes le rodean que no creen que vaya a superar los retos. Mi hijo las ha superado y las supera.<\/p>\n Algunas cosas: En realidad es muy gracioso. Tiene un gran coraz\u00f3n. Trabaja duro para que me sienta orgulloso. Me encanta esa sonrisa cuando le va genial en un examen o tarea. Sale de la escuela corriendo hacia m\u00ed con este resplandor. El orgullo es tan pronunciado.<\/p>\n Soy optimista. Creo en mi hijo. M\u00e9dicos, psic\u00f3logos, educadores, todos dec\u00edan que no seguir\u00eda el ritmo acad\u00e9mico, pero lo ha hecho. Tiene amigos, (aunque sus habilidades sociales son actualmente d\u00e9biles y atrasadas) su habla ha mejorado dram\u00e1ticamente, sus habilidades cognitivas han saltado 3 niveles de grado (el a\u00f1o pasado). No ha sido probado este a\u00f1o pero siento que hay otro salto. Me encantar\u00eda entender el neuro. din\u00e1mica psicol\u00f3gica que est\u00e1 permitiendo esto. No soy un experto, pero creo en la neuroplasticidad. Realmente creo que el cerebro puede superar los retos . El planteamiento de reducir las expectativas en la escuela es err\u00f3neo. Lo contrario es ense\u00f1arles m\u00e1s, aumentar las expectativas… a\u00f1adir un segundo idioma, m\u00fasica, aumentar las matem\u00e1ticas, clases de arte, leer y leer y leer. Audiolibros, para m\u00ed lectura de libros de historia, biograf\u00edas, etc. Mi hijo, con 12 a\u00f1os, lee ahora a Hemingway, Salinger, etc. Sus resultados en lectura pasaron del grado 3 cuando estaba en 5\u00ba al grado 11 en 8\u00ba.<\/p>\n Creo que mi hijo empez\u00f3 con problemas serios. Ten\u00eda estenosis pil\u00f3rica al mes. Luego no hablaron durante muchos a\u00f1os. Super\u00f3 muchos de los retos. Creo que su experiencia y el enfoque que adopt\u00e9 con \u00e9l podr\u00edan ayudar a otros.<\/p>\n He aprendido que todos ellos comparten problemas de aprendizaje y que muchos tienen problemas gastrointestinales.<\/p>\n Mantente fuerte.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es la causa de la supresi\u00f3n? Mis hijos son de novo. \u00bfCu\u00e1ndo lo desarrollan? \u00bfPor qu\u00e9 algunos ni\u00f1os presentan s\u00edntomas m\u00e1s graves o menos graves?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Naeem, padre de Jacob, un ni\u00f1o de 13 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abMantente fuerte\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Se llevan muy bien. Son los mejores amigos. Emily siempre ayuda a Jacob y se lo pasan muy bien juntos. \u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse? Viajamos mucho. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hay en su hijo que le haga sonre\u00edr?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n