\u00abTu hijo es \u00fanico, intenta ayudarle lo mejor que puedas junto con los profesionales (m\u00e9dicos, profesores) y disfruta del viaje con tu precioso\u00bb.<\/em><\/p>\n A Apolo le encantar\u00eda tener un hermano o una hermana, pero por desgracia es el \u00fanico ni\u00f1o en nuestra casa. Apolo ser\u00eda un hermano mayor muy cari\u00f1oso y adorable si tuviera hermanos\/hermanas a los que cuidar.<\/p>\n En invierno, a Apollo le encanta patinar y jugar al hockey, as\u00ed que vamos mucho a las pistas de hielo. En verano, la mayor\u00eda de las veces se ve\u00eda a Apollo jugando al f\u00fatbol con sus compa\u00f1eros de equipo, mientras pap\u00e1 y mam\u00e1 le animaban desde la banda. A todos nos encantan las pel\u00edculas, as\u00ed que Cineplex tambi\u00e9n es un lugar frecuente. Luego, acampar en verano es tan divertido que lo hac\u00edamos dos o tres veces cada verano.<\/p>\n Hasta aqu\u00ed llegar\u00edan los d\u00edas previos al diagn\u00f3stico de Apolo y est\u00e1bamos como caminando en la oscuridad. La confusi\u00f3n, la depresi\u00f3n, la frustraci\u00f3n y la rabia se hicieron sentir cada d\u00eda, pero la buena noticia es que \u00a1salimos de esta! Aceptamos a Apolo tal y como es y le ayudamos a desarrollar todo su potencial.<\/p>\n 1. A Apolo le gusta decir \u00ab\u00a1Mam\u00e1, te quiero!\u00bb.<\/p>\n 2. Apolo logr\u00f3 lo que cre\u00eda dif\u00edcil y dijo: \u00ab\u00a1S\u00ed, lo logr\u00e9!\u00bb.<\/p>\n 3. Apollo me ayuda con las tareas dom\u00e9sticas<\/p>\n 4. Apolo cuenta una historia divertida en su escuela o una puramente imaginaria.<\/p>\n Informarme sobre la deleci\u00f3n 16p11.2 y c\u00f3mo ayudar a Apolo Conectar con otros padres e intercambiar notas, experiencias, apoyarnos mutuamente.<\/p>\n Lo que hizo Simons Searchlight<\/span> es \u00fanico y significa mucho para nuestros padres, ning\u00fan otro lugar lo hace, espero que nuestra contribuci\u00f3n al estudio haya sido \u00fatil para su investigaci\u00f3n.<\/p>\n Aprendimos que no estamos solos y a ser positivos siempre.<\/p>\n Tu hijo es \u00fanico, intenta ayudarle lo mejor que puedas junto con los profesionales (m\u00e9dicos, profesores) y disfruta del viaje con tu precioso.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 elementos esenciales (para el desarrollo) faltar\u00edan debido a la deleci\u00f3n 16p11.2 y c\u00f3mo abordarlo?<\/p>\n Mucho ejercicio ayudar\u00eda tanto f\u00edsica como mentalmente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Wendy, madre de Apollo, un ni\u00f1o de 12 a\u00f1os con una deleci\u00f3n 16p11.2 \u00abTu hijo es \u00fanico, intenta ayudarle lo mejor que puedas junto con los profesionales (m\u00e9dicos, profesores) y disfruta del viaje con tu precioso\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? A Apolo le encantar\u00eda tener un hermano o […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18269,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18286"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18286"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18286\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18288,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18286\/revisions\/18288"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n