\u00abObviamente, nuestros hijos no son como los de la mayor\u00eda, pero el viaje que emprendemos est\u00e1 lleno de tanto amor y compasi\u00f3n que realmente te hace mejor persona\u00bb.<\/em><\/p>\n Riley adora a sus Hermanos Mayores<\/p>\n A Riley le gusta pasar tiempo fuera y socializar, cantamos y adora todo lo que se mueve o hace ruido, como el cami\u00f3n de la basura y las motos.<\/p>\n Ser madre soltera con ayuda limitada de la familia y aislamiento cuando se trata de que Riley est\u00e9 incluido o seguro en entornos normales.<\/p>\n Su sonrisa y su risa. Siempre alegre y curioso. Su canto y su inocencia pura. No siente odio ni codicia ni celos, simplemente est\u00e1 contento de ser \u00e9l.<\/p>\n La posibilidad de ayudar m\u00e1s a mi hijo y de ayudar a otros como nosotros.<\/p>\n Ojal\u00e1 contribuyamos de forma que nos beneficiemos todos.<\/p>\n Nada, todav\u00eda no he encontrado un ni\u00f1o como Riley.<\/p>\n Obviamente, nuestros hijos no son como los de la mayor\u00eda, pero el viaje que emprendemos est\u00e1 lleno de tanto amor y compasi\u00f3n que realmente te hace mejor persona.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo corregimos esto para darle el control de su vida?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Connie, madre de Riley, un ni\u00f1o de 7 a\u00f1os con un cambio gen\u00e9tico STXBP1 \u00abObviamente, nuestros hijos no son como los de la mayor\u00eda, pero el viaje que emprendemos est\u00e1 lleno de tanto amor y compasi\u00f3n que realmente te hace mejor persona\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Riley adora […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18285"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18285"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18285\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18287,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18285\/revisions\/18287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18285"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n