{"id":18277,"date":"2019-04-26T15:16:05","date_gmt":"2019-04-26T19:16:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-hayden\/"},"modified":"2023-10-17T11:52:51","modified_gmt":"2023-10-17T15:52:51","slug":"la-historia-de-hayden","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/proceso-de-investigacion\/trastornos-geneticos-que-estudiamos\/16p11-2-duplicacion\/la-historia-de-hayden\/","title":{"rendered":"La historia de Hayden"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Emma, madre de Hayden, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>\u00abNo te rindas sin luchar y prep\u00e1rate para que la gente no entienda la enfermedad\u00bb.<\/em><\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n<p>Muy unilateral a veces, pero mi hija ha aprendido a adaptarse a sus hermanos maneras est\u00e1n cerca en edad que tambi\u00e9n ayuda, pero en general es bueno.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n<p>Ir al parque, o a juegos blandos, visitar a familiares, pero sobre todo les gusta ver v\u00eddeos en YouTube.<\/p>\n<h3>H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n<p>Estar encerrados en las rutinas que tenemos que seguir debido al autismo de Hayden y no poder entender del todo el cambio cromos\u00f3mico.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 hay en su hijo que le haga sonre\u00edr?<\/h3>\n<p>Todo.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y conocer mejor el cambio cromos\u00f3mico de mi hijo.<\/p>\n<h3>\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n<p>No creo que est\u00e9 afectando a su comprensi\u00f3n.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n<p>Que hay muchas m\u00e1s cosas relacionadas con la enfermedad de las que nos dijeron al principio.<\/p>\n<h3>Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n<p>No te rindas sin luchar y prep\u00e1rate para que la gente no entienda la enfermedad.<\/p>\n<h3>\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n<p>Qu\u00e9 comportamientos se ven afectados por el cambio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Emma, madre de Hayden, un ni\u00f1o de 5 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo te rindas sin luchar y prep\u00e1rate para que la gente no entienda la enfermedad\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? Muy unilateral a veces, pero mi hija ha aprendido a adaptarse a sus hermanos maneras est\u00e1n [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18277"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18277"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18281,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18277\/revisions\/18281"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}