\u00abNo dejes que los dem\u00e1s, incluida la familia, te hagan sentir mal de ninguna manera. T\u00fa eres el mejor defensor de tus hijos y los conoces mejor que nadie\u00bb.<\/em><\/p>\n \u00a1Estupendo!<\/p>\n Juegos en familia, noche de cine en familia. Vamos al centro comercial o al parque.<\/p>\n Nuestro hijo menor y yo tenemos el mismo trastorno gen\u00e9tico 16p11.2 duplicaci\u00f3n, mi hijo tiene dos trastornos gen\u00e9ticos raros, mi esposa tambi\u00e9n tiene un trastorno gen\u00e9tico, pero completamente diferente de mi hijo y yo.<\/p>\n Su energ\u00eda.<\/p>\n Crec\u00ed sin saber que ten\u00eda un trastorno gen\u00e9tico. Hab\u00eda se\u00f1ales pero nadie lo sab\u00eda, no quiero lo mismo para mi hijo y quiero que los dem\u00e1s tengan un diagn\u00f3stico y dispongan de informaci\u00f3n.<\/p>\n Participando en todas las oportunidades de investigaci\u00f3n.<\/p>\n Que est\u00e1 bien o que mejorar\u00e1.<\/p>\n No dejes que los dem\u00e1s, incluida la familia, te hagan sentir mal de ninguna manera. T\u00fa eres el mejor defensor de tus hijos y los conoces mejor que nadie.<\/p>\n P\u00e9rdida de memoria. Aprender a hacer algo y luego olvidarlo.<\/p>\n Todos estamos aqu\u00ed para apoyarnos mutuamente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Laura, mam\u00e1 de Samuel, un ni\u00f1o de 2 a\u00f1os con una duplicaci\u00f3n 16p11.2 \u00abNo dejes que los dem\u00e1s, incluida la familia, te hagan sentir mal de ninguna manera. T\u00fa eres el mejor defensor de tus hijos y los conoces mejor que nadie\u00bb. \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos? \u00a1Estupendo! \u00bfQu\u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":18186,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18266"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18266"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18266\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18273,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18266\/revisions\/18273"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18186"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18266"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n de su hijo con sus hermanos?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le hace sonre\u00edr su hijo?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n