\u00abEl camino del desarrollo de tu hijo no va a ser claro, ni recto, ni f\u00e1cil. Uno de mis autores favoritos dijo: \u00abNo todos los que vagan se pierden\u00bb. El camino tiene muchos desv\u00edos, pero despu\u00e9s de un tiempo, empiezas a apreciar el viaje por lo que es. Ser\u00e1s mejor padre y mejor persona por estar a su lado\u00bb.<\/em><\/p>\n Es un buen hermano mayor. F\u00e9lix empieza a comprender su papel como ejemplo para su hermana peque\u00f1a. Es cari\u00f1oso, pero en general prefiere jugar solo. Y su hermana respeta su espacio; creo que entiende mejor que nadie sus necesidades sensoriales.<\/p>\n Dar paseos por la naturaleza, participar en el Programa de J\u00f3venes Atletas de las Olimpiadas Especiales, pasar tiempo con la familia e ir a los recreativos.<\/p>\n Comprender a nuestro hijo y sus necesidades. F\u00e9lix no puede comunicarse bien, y sus necesidades -desde sensoriales hasta diet\u00e9ticas- son dif\u00edciles de entender. Es como un intrincado rompecabezas. Poco a poco, vamos encajando las piezas para hacernos una idea de qui\u00e9n es y c\u00f3mo podemos ayudarle mejor.<\/p>\n Sus peque\u00f1as man\u00edas: su amor por los trenes y los coches y, como dijo un terapeuta, \u00absu inter\u00e9s por los patrones cotidianos\u00bb. Se emociona mucho con estas cosas, y nos gusta verle feliz.<\/p>\n Conocer mejor a nuestro hijo, en beneficio de futuros participantes y de los estudios gen\u00e9ticos en general.<\/p>\n Al permitir que el estudio siga a nuestra familia, esperamos que los datos ayuden a los m\u00e9dicos a averiguar qu\u00e9 est\u00e1 causando cambios en el genoma de nuestros hijos y, posiblemente, a desarrollar f\u00e1rmacos u otras terapias para ayudarles. Personalmente, no buscamos una cura. Aceptamos a F\u00e9lix por lo que es, pero otras personas m\u00e1s profundamente afectadas o que sufren merecen respuestas y opciones. Esperamos que con nuestra participaci\u00f3n estemos contribuyendo a ello.<\/p>\n Hemos aprendido dos cosas muy importantes: 1) Ning\u00fan ni\u00f1o de 16 a\u00f1os es igual a otro, por lo que debemos ser pacientes y permitir que nuestro hijo se desarrolle por s\u00ed mismo. 2) Vuelve a relacionarse con la paciencia. Nada llega r\u00e1pido a los ni\u00f1os de 16p. Se abren como peque\u00f1as flores. P\u00e9talo a p\u00e9talo se van revelando y empujarles a ir a otra cosa que no sea su propio ritmo no funciona. Una presencia persistente es lo que necesitan, y con el tiempo te mostrar\u00e1n exactamente lo que necesitan. Lo bueno es que los otros padres ofrecen sus experiencias y eso nos ayuda a bajar el ritmo y disfrutar de los progresos de nuestro hijo.<\/p>\n El camino del desarrollo de tu hijo no va a ser claro ni recto ni f\u00e1cil. Uno de mis autores favoritos dijo: \u00abNo todos los que vagan est\u00e1n perdidos\u00bb, es el camino que tu hijo est\u00e1 pavimentando para s\u00ed mismo. El camino tiene muchos desv\u00edos, pero al cabo de un rato empiezas a apreciar el viaje por lo que es. Ser\u00e1s mejor padre y mejor persona por estar a su lado.<\/p>\n No tengo. Si me hubieras preguntado cuando nos unimos por primera vez al estudio, habr\u00eda preguntado: \u00ab\u00bfFue culpa m\u00eda?\u00bb. \u00ab\u00bfPor qu\u00e9 ha ocurrido esto?\u00bb \u00ab\u00bfC\u00f3mo ha ocurrido?\u00bb \u00ab\u00bfSe pondr\u00e1 bien mi hijo?\u00bb Participar en el estudio me ayud\u00f3 a responder a estas preguntas o a sentirme bien sin saberlo.<\/p>\n La comunidad Simons y los dem\u00e1s grupos de Facebook nos han sido de gran ayuda. B\u00fascalos y ser\u00e1s bienvenido para hacer preguntas, desahogarte o simplemente entablar amistad con personas que te entienden y no te hacen preguntas que est\u00e1s cansado de responder. Y encuentra tiempo para ti y haz una actividad que te llene de energ\u00eda. Es dif\u00edcil cuando los ni\u00f1os son peque\u00f1os, pero haz lo que puedas y te prometo que merece la pena.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, madre de Felix, un ni\u00f1o de 3 a\u00f1os con una microdeleci\u00f3n 16p11.2 \u00abEl camino del desarrollo de tu hijo no va a ser claro, ni recto, ni f\u00e1cil. Uno de mis autores favoritos dijo: \u00abNo todos los que vagan se pierden\u00bb. 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\u00bfQu\u00e9 hace su familia para divertirse?<\/h3>\n
H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta su familia.<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 hay en su hijo que le haga sonre\u00edr?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n?<\/h3>\n
\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 influyendo en nuestra comprensi\u00f3n de los cambios gen\u00e9ticos que se estudian en Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambios en un solo gen)?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre la enfermedad de su hijo?<\/h3>\n
Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/h3>\n
\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre el cambio gen\u00e9tico de su hijo?<\/h3>\n
\u00bfHay algo m\u00e1s que le gustar\u00eda compartir con otras familias?<\/h3>\n