{"id":18240,"date":"2018-05-07T13:47:30","date_gmt":"2018-05-07T17:47:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/preguntas-frecuentes\/"},"modified":"2025-03-10T14:48:59","modified_gmt":"2025-03-10T18:48:59","slug":"preguntas-frecuentes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/preguntas-frecuentes\/","title":{"rendered":"Preguntas frecuentes"},"content":{"rendered":"<h2>Acerca de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1l es el objetivo de <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> ?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> es un programa de investigaci\u00f3n que estudia trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. T\u00fa puedes:<\/p>\n<ul>\n<li>Sepa c\u00f3mo se comparan usted o su hijo con los dem\u00e1s miembros de su comunidad gen\u00e9tica mediante informes resumidos y presentaciones.<\/li>\n<li>Recibir tarjetas regalo por completar encuestas<\/li>\n<li>Con\u00e9ctese con otras personas con su mismo diagn\u00f3stico a trav\u00e9s de nuestra comunidad de Facebook y asistiendo a conferencias.<\/li>\n<li>Marca la diferencia aportando informaci\u00f3n:<br \/>\n&#8211; para ayudar a desarrollar directrices de atenci\u00f3n a los pacientes<br \/>\n&#8211; para investigaciones que te ayudar\u00e1n a ti y a futuras familias<\/li>\n<li>Ser invitado a participar en nuevos estudios sobre la historia natural o el tratamiento de su trastorno gen\u00e9tico.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Qui\u00e9n puede unirse <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Buscador Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Cualquier persona del mundo con un diagn\u00f3stico confirmado de un trastorno gen\u00e9tico que estudiamos puede unirse a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Tambi\u00e9n pueden participar los padres biol\u00f3gicos y los hermanos biol\u00f3gicos completos. Si la persona que tiene la variante gen\u00e9tica es menor de 18 a\u00f1os, sus padres biol\u00f3gicos o adoptivos o su tutor tendr\u00e1n que crear una cuenta para empezar a participar.<\/p>\n<p>Actualmente, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> est\u00e1 disponible en ingl\u00e9s, neerland\u00e9s, franc\u00e9s y espa\u00f1ol, pero hay m\u00e1s idiomas en camino, como italiano, alem\u00e1n y portugu\u00e9s.<\/p>\n<p>Para conocer la lista de genes que estudiamos, consulte nuestro sitio web: <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/research\/what-we-study\/\">https:\/\/www.simonssearchlight.org\/research\/what-we-study\/.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 debo participar en <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Foco de b\u00fasqueda Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Los trastornos gen\u00e9ticos de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se consideran raros. Para saber c\u00f3mo estas condiciones gen\u00e9ticas causan distintos trastornos del neurodesarrollo, necesitamos <em>m\u00e1s<\/em> informaci\u00f3n. Cuantas m\u00e1s personas participen, m\u00e1s probabilidades tendremos de ayudar a los investigadores a hacer descubrimientos que mejoren la vida de quienes padecen estas afecciones. Adem\u00e1s, si usted o su hijo tienen una variante gen\u00e9tica \u00fanica, le animamos a participar, para asegurarnos de que los cient\u00edficos disponen de informaci\u00f3n espec\u00edfica sobre usted.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Qui\u00e9n paga <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Simons <span class=\"notranslate\">Searchlight<\/span> est\u00e1 financiado por la Fundaci\u00f3n <span class=\"notranslate\">Simons<\/span>, una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que proporciona financiaci\u00f3n en las \u00e1reas de investigaci\u00f3n matem\u00e1tica y cient\u00edfica. Simons <span class=\"notranslate\">Searchlight<\/span> es uno de los muchos estudios de investigaci\u00f3n que cuentan con el apoyo de la Fundaci\u00f3n <span class=\"notranslate\">Simons<\/span>. <span style=\"font-weight: 400;\">Puedes encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n en nuestra <\/span><a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/about\/sfari-programs\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">p\u00e1gina web de los programas SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo se asocian las organizaciones de defensa del paciente con <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> ?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Las organizaciones de defensa del paciente tienen distintos niveles de implicaci\u00f3n con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Algunas organizaciones se ponen en contacto con nosotros a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico y las redes sociales. Otros organizan conferencias que re\u00fanen a familias e investigadores y permiten al equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> presentar resultados actualizados.<\/p>\n<p>Las organizaciones de defensa de los pacientes son fundamentales para impulsar la investigaci\u00f3n de las enfermedades gen\u00e9ticas raras poni\u00e9ndose en contacto con investigadores cualificados. Estos investigadores pueden solicitar acceso a los datos desidentificados de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> sin coste alguno a trav\u00e9s de SFARI Base, el repositorio seguro en l\u00ednea de la <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative. Tambi\u00e9n hemos creado un Comit\u00e9 Consultivo Comunitario, o CAC, que peri\u00f3dicamente encuesta a los participantes para recabar sus opiniones. Agradeceremos sus comentarios por correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1l es la relaci\u00f3n entre <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Foco de b\u00fasqueda Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>las empresas farmac\u00e9uticas y otras industrias?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La <span class=\"notranslate\">Fundaci\u00f3n Simons<\/span> mantiene un espacio de investigaci\u00f3n neutral tanto para investigadores acad\u00e9micos como para empresas con \u00e1nimo de lucro, con el objetivo de apoyar el intercambio temprano de datos en un espacio no competitivo para acelerar el progreso cient\u00edfico. Los investigadores cualificados pueden solicitar datos y muestras, independientemente de si trabajan para una instituci\u00f3n con o sin \u00e1nimo de lucro. La <span class=\"notranslate\">Fundaci\u00f3n Simons<\/span> no acepta financiaci\u00f3n ni ning\u00fan otro tipo de pago de empresas farmac\u00e9uticas ni de ninguna otra empresa con o sin \u00e1nimo de lucro.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 informaci\u00f3n se recoge de m\u00ed?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> recopila informaci\u00f3n b\u00e1sica sobre usted y su familia, as\u00ed como informaci\u00f3n gen\u00e9tica de los informes de laboratorio gen\u00e9ticos que usted carga al registrarse. Tambi\u00e9n recopilamos informaci\u00f3n del historial m\u00e9dico sobre comportamiento, comunicaci\u00f3n, habilidades motoras y mucho m\u00e1s a trav\u00e9s de encuestas asignadas en su tablero de mandos.<\/p>\n<p>Cuando se divulga su informaci\u00f3n a los cient\u00edficos, se eliminan todos los datos que le identifican personalmente. Los datos de identificaci\u00f3n personal incluyen nombres, cumplea\u00f1os, direcciones y cualquier otra informaci\u00f3n que pueda identificarle f\u00e1cilmente.<\/p>\n<p>M\u00e1s informaci\u00f3n en nuestra <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/data-biospecimens\/\">p\u00e1gina web<\/a>\u00abDatos y bimuestras\u00bb.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 informaci\u00f3n se me devuelve?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Para algunas encuestas, proporcionamos resultados individualizados basados en sus respuestas para ayudarle a comprender c\u00f3mo se comparan las caracter\u00edsticas de su hijo con las de otros que tienen el mismo trastorno gen\u00e9tico. Tambi\u00e9n proporcionamos regularmente informes resumidos sobre trastornos gen\u00e9ticos con al menos 10 participantes. Estos informes resumidos se pueden encontrar en la p\u00e1gina web de su trastorno gen\u00e9tico. Encuentre su enfermedad gen\u00e9tica en nuestra <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/research\/what-we-study\/\">lista<\/a>. Por \u00faltimo, nuestro personal est\u00e1 disponible para presentar res\u00famenes detallados de las investigaciones en sus reuniones y conferencias.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPuedo recuperar mis datos?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>\u00a1Claro que s\u00ed! Ofrecemos informaci\u00f3n resumida peri\u00f3dica para los grupos gen\u00e9ticos que tienen al menos diez familias con datos disponibles, lo que se conoce como \u00abinformes trimestrales\u00bb. Adem\u00e1s, proporcionamos res\u00famenes personalizados de los resultados de las encuestas para ayudar a las familias a comprender c\u00f3mo se comparan sus caracter\u00edsticas, o las de su hijo, con las de otras personas con el mismo trastorno gen\u00e9tico.<\/p>\n<p>Sin embargo, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> no suele enviar los datos de origen a los participantes ni a las organizaciones de defensa del paciente.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfRecibir\u00e9 una tarjeta regalo por participar?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>S\u00ed. Como forma de recompensarle por su tiempo, cuando complete tareas para <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, recibir\u00e1 recompensas en l\u00ednea. Todas las recompensas en l\u00ednea que obtenga pueden canjearse a trav\u00e9s de la funci\u00f3n Recompensas del panel de control de su cuenta.<\/p>\n<p>Acceda a su <a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">panel de control<\/a> y vea nuestro seminario web sobre c\u00f3mo reclamar sus tarjetas regalo a continuaci\u00f3n.<\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/doWqQ2aY1zE?si=De5vqclOXoA-ZE3K\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><a id=\"reg\" name=\"reg\"><\/a>\u00bfCu\u00e1nto durar\u00e1 <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La <span class=\"notranslate\">Fundaci\u00f3n Simons<\/span> est\u00e1 comprometida con el \u00e9xito a largo plazo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. No hay planes para interrumpir <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo acceden los investigadores a mis datos?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Los cient\u00edficos pueden solicitar el acceso a sus datos y muestras a trav\u00e9s de la Base de la Iniciativa de Investigaci\u00f3n sobre el Autismo de <span class=\"notranslate\">la Fundaci\u00f3n Simons<\/span>(SFARI). Puede encontrar m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los datos y muestras disponibles en el<a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/\">sitio web<\/a> <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/\">del SFARI <\/a>. Las instrucciones para los cient\u00edficos sobre c\u00f3mo descargar los datos se pueden encontrar en <a href=\"http:\/\/base.sfari.org\/\">SFARI Base<\/a>.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 diferencia a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> de otros registros de pacientes?<br \/>\n<a id=\"consent\" name=\"consent\"><\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La seguridad de la financiaci\u00f3n y la experiencia del personal hacen de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> un recurso \u00fanico para familias e investigadores. Tenemos un biorrepositorio, o banco de sangre, donde creamos y almacenamos distintos tipos de muestras que los investigadores pueden utilizar para ayudar a comprender mejor los trastornos gen\u00e9ticos. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> tambi\u00e9n anima a los investigadores a estudiar distintos grupos de genes.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Mi condici\u00f3n gen\u00e9tica no est\u00e1 en la lista de genes de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. \u00bfC\u00f3mo puedo a\u00f1adir mi condici\u00f3n?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> estudia actualmente m\u00e1s de 170 genes causantes de trastornos raros del neurodesarrollo, \u00a1y nuestra lista no deja de crecer! Actualmente, la lista de genes <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> contiene 156 cambios gen\u00e9ticos y 24 variantes del n\u00famero de copias (VNC) que se sabe que est\u00e1n asociados con el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo.<\/p>\n<p>Para que un nuevo gen o variante del n\u00famero de copias (VNC) se a\u00f1ada a nuestra lista, las variantes del gen o VNC tienen que estar estrechamente relacionadas con trastornos del neurodesarrollo como el autismo o los retrasos del desarrollo. Nuestro comit\u00e9 de gen\u00e9tica m\u00e9dica se re\u00fane trimestralmente para revisar nuevos genes y CNV. Si su gen o CNV o el de su hijo no est\u00e1 en nuestra lista, rellene nuestro <a href=\"https:\/\/forms.gle\/tYmdpfUsaw3Ff4zn7\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Formulario de solicitud de adici\u00f3n a la lista de genes<\/a>, para que nuestro comit\u00e9 de gen\u00e9tica lo tenga en cuenta.<\/p>\n<p>Una vez tomada la decisi\u00f3n, se le notificar\u00e1.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo puedo crear o a\u00f1adir mi CRID a mi perfil de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p style=\"text-align: left;\">La capacidad de conectar los datos de los participantes a trav\u00e9s de m\u00faltiples fuentes es crucial para trabajar juntos en las enfermedades raras. Los CRID (identificadores de investigaci\u00f3n cl\u00ednica) son una herramienta para establecer esta conexi\u00f3n. Proporcionan a las personas que participan en la investigaci\u00f3n una identificaci\u00f3n universal \u00fanica, lo que simplifica a m\u00e9dicos, cient\u00edficos y pacientes compartir y acceder de forma centralizada a la informaci\u00f3n para colaborar eficazmente en equipo.<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><strong>Crear un CRID para usted o un miembro de su familia es muy sencillo. S\u00f3lo tienes que seguir estos pasos:<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: left;\">\n<li aria-level=\"1\">Vaya a <a href=\"http:\/\/thecrid.org\/\">TheCRID.org<\/a> y cree libremente un identificador \u00fanico utilizando 8 letras o n\u00fameros (pero no 1, 0, I, O o L).<\/li>\n<li aria-level=\"1\">Una vez registrado, puede compartir su CRID con proveedores m\u00e9dicos o estudios de investigaci\u00f3n como <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>(m\u00e1s informaci\u00f3n a continuaci\u00f3n).<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: left;\"><strong>Si forma parte de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, a\u00f1adir su CRID opcional tambi\u00e9n es f\u00e1cil. S\u00f3lo tienes que seguir estos pasos:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: left;\" aria-level=\"1\">Acceda a su cuenta de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> en <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Simons_Searchlight_Dashboard\">SimonsSearchlight.org<\/a>.<\/li>\n<li style=\"text-align: left;\" aria-level=\"1\">Elija el CRID del miembro de la familia que desea a\u00f1adir.<\/li>\n<li style=\"text-align: left;\" aria-level=\"1\">Haga clic en la pesta\u00f1a \u00abConfiguraci\u00f3n de la cuenta\u00bb en la parte izquierda de la p\u00e1gina.<\/li>\n<li style=\"text-align: left;\" aria-level=\"1\">Despl\u00e1cese hasta \u00abOtros ajustes\u00bb e introduzca su CRID en el campo CRID. A continuaci\u00f3n, haz clic en Guardar.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Registro y cuenta<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 tengo que hacer todav\u00eda para matricularme en <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Buscador Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<br \/>\n<a id=\"add-child\" name=\"add%20child\"><\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si no se ha registrado con nosotros, puede crear una cuenta en SimonsSearchlight.org haciendo clic en \u00ab\u00danase a nosotros\u00bb.<\/p>\n<p>Una vez registrado, acceda a <a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">su <\/a><a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">cuenta<\/a>. Ver\u00e1s un recuadro en la parte izquierda de tu tablero que dice \u00abTarea prioritaria\u00bb. Esto le indica lo que hay que hacer a continuaci\u00f3n. Si te registraste con nosotros antes de mayo de 2019, es posible que tengas que restablecer tu contrase\u00f1a. P\u00f3ngase en contacto con el equipo <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> en <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org<\/a> para obtener ayuda al respecto.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-5889 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/18065205\/Email1.png\" alt=\"\" width=\"638\" height=\"504\"><\/p>\n<p><strong>\u00bfNecesita m\u00e1s ayuda con el registro? Vea este v\u00eddeo tutorial paso a paso:<\/strong><\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/mgsBTAloQf4?si=5f-a3FXDO1l85rs8\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Tengo problemas para verificar mi direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico o para a\u00f1adir el c\u00f3digo.<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Durante el registro, se te pedir\u00e1 que verifiques tu direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico introduciendo un c\u00f3digo enviado a tu correo electr\u00f3nico.<\/p>\n<p>Si no recibes un correo electr\u00f3nico de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> pidi\u00e9ndote que verifiques tu direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico mediante un c\u00f3digo o no puedes acceder a tu cuenta despu\u00e9s de verificarlo, env\u00edanos un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfTengo que firmar un formulario de consentimiento?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><ul>\n<li>Un formulario de consentimiento le proporciona la informaci\u00f3n que necesita para decidir con conocimiento de causa si desea o no participar en un estudio de investigaci\u00f3n. Nuestro comit\u00e9 de \u00e9tica exige que cada participante tenga un formulario de consentimiento firmado.<\/li>\n<li>Para cumplimentar el formulario de consentimiento en su panel de control, haga clic en \u00abIniciar tarea\u00bb en el cuadro \u00abTarea prioritaria\u00bb.<\/li>\n<li>En el apartado \u00ab\u00bfC\u00f3mo a\u00f1ado ni\u00f1os a mi cuenta?\u00bb encontrar\u00e1 informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo dar el consentimiento para sus hijos.<\/li>\n<li>Para encontrar sus formularios de consentimiento cumplimentados, acceda a <a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">su <\/a><a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">cuenta<\/a>. En la parte derecha de tu salpicadero, ver\u00e1s un recuadro que pone \u00abDocumentos\u00bb. Aqu\u00ed encontrar\u00e1 los formularios de consentimiento de todos los miembros de la familia que haya inscrito. Si te registraste antes de mayo de 2019, tus formularios de consentimiento no estar\u00e1n disponibles en tu tablero, sin embargo puedes solicitarlos envi\u00e1ndonos un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo a\u00f1ado ni\u00f1os a mi cuenta?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><ul>\n<li>Con\u00e9ctese a <a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">su <\/a><a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">cuenta<\/a>. En la parte derecha de tu salpicadero, ver\u00e1s un recuadro que dice \u00abInvitaciones familiares\u00bb. Dentro hay un bot\u00f3n m\u00e1s peque\u00f1o que dice \u00abA\u00f1adir miembro de la familia\u00bb. Haga clic en \u00e9l para inscribir a su hijo.<\/li>\n<li>Puede dar el consentimiento para sus hijos haciendo clic en el cuadro \u00abTodas las tareas\u00bb situado a la izquierda de su panel de control. La caja y su contenido se expandir\u00e1n. Haga clic en la flecha del participante que desee seleccionar y se le mostrar\u00e1n sus tareas activas. Esta vista tambi\u00e9n le mostrar\u00e1 las tareas que se han completado y la fecha en que se completaron.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 no puedo a\u00f1adir al otro progenitor de mi hijo a mi cuenta?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Cada adulto independiente mayor de 18 a\u00f1os debe crear una cuenta propia. Para ayudar al otro progenitor a iniciar el proceso, ve a la casilla \u00abInvitaciones familiares\u00bb, en la parte derecha de tu panel de control, y haz clic en \u00abInvitar al otro progenitor.\u00bb Acceder\u00e1 a un formulario en el que se le pedir\u00e1 el nombre y la direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico del otro progenitor. Una vez que env\u00ede esta informaci\u00f3n, le enviaremos un correo electr\u00f3nico invit\u00e1ndole a unirse a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Se les pedir\u00e1 que rellenen el registro y den su consentimiento. Sin embargo, no tendr\u00e1n que a\u00f1adir a ning\u00fan ni\u00f1o, puesto que usted ya habr\u00e1 registrado a los ni\u00f1os en su cuenta.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>El sitio me pide que a\u00f1ada otro hijo, pero no tengo m\u00e1s hijos.<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>P\u00f3ngase en contacto con el equipo <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> enviando un correo electr\u00f3nico <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">a coordinator@simonssearchlight.org<\/a> y eliminaremos esta tarea de su panel de control.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 ocurre si no tengo tiempo de terminar una encuesta en la que estoy trabajando?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Cuando haga clic en \u00abSiguiente\u00bb para pasar a la siguiente p\u00e1gina de la encuesta, se guardar\u00e1n sus respuestas. Entre una p\u00e1gina y otra de la encuesta puede hacer una pausa y se guardar\u00e1n todas las respuestas introducidas hasta la p\u00e1gina actual, pero sin incluirla. Vuelva a conectarse en cualquier momento y contin\u00fae donde lo dej\u00f3.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 hago si no recuerdo mi contrase\u00f1a?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>En la <a href=\"https:\/\/research.simonssearchlight.org\/login\">pantalla de inicio de sesi\u00f3n<\/a>, haga clic en \u00abHe olvidado mi contrase\u00f1a\u00bb en la parte inferior e introduzca la direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico que utiliz\u00f3 para crear su cuenta. Recibir\u00e1s un correo electr\u00f3nico con instrucciones para restablecer tu contrase\u00f1a. Si sigue teniendo problemas, p\u00f3ngase en contacto con el equipo <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> enviando un correo electr\u00f3nico <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">a coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPuede ayudarme a entender mi informe de laboratorio gen\u00e9tico?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Los informes gen\u00e9ticos de laboratorio contienen informaci\u00f3n importante sobre los resultados gen\u00e9ticos obtenidos por usted o su familiar. El equipo <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> ha creado dos seminarios web en los que se explica el significado y la importancia de cada elemento del informe. Hay seminarios web independientes en funci\u00f3n del tipo de cambio gen\u00e9tico:<\/p>\n<ul>\n<li>Variante del n\u00famero de copias, como la deleci\u00f3n 16p11.2 o la duplicaci\u00f3n 1q21.1, o<\/li>\n<li>Cambio en un gen espec\u00edfico, como SCN2A o MED13L.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Puede ver estos seminarios web aqu\u00ed: <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/information-resources\/your-genetics-lab-report\/\">https:\/\/www.simonssearchlight.org\/information-resources\/your-genetics-lab-report\/.<\/a><\/p>\n<p>P\u00f3ngase en contacto con nosotros si tiene preguntas sobre su informe de laboratorio: <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPuede <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> proporcionar instrucciones o asistencia si no puedo acceder o encontrar mi informe de laboratorio gen\u00e9tico?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si no tienes una copia de tu informe de laboratorio gen\u00e9tico o del de tu hijo, nuestra <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/requesting-genetics-lab-reports\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1gina de preguntas frecuentes<\/a> te ofrece orientaci\u00f3n detallada, con instrucciones y consejos, para ayudarte a solicitar el documento original.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo puedo cargar mi informe de laboratorio gen\u00e9tico?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Despu\u00e9s de dar tu consentimiento para participar en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, se te asignar\u00e1 una tarea de carga de informe de laboratorio.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-7712 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/22115911\/lab-upload_1.png\" alt=\"\"><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-7712 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/22115905\/lab-upload_2-e1595448034965.png\" alt=\"\"> <\/p>\n<p> <img decoding=\"async\" class=\"wp-image-7712 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/07\/22115907\/lab-upload_3.png\" alt=\"\"><\/p>\n<p><strong>Si necesitas ayuda para encontrar tu informe de laboratorio gen\u00e9tico, visita esta <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/requesting-genetics-lab-reports\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1gina de preguntas frecuentes<\/a> para obtener ayuda.<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Acabo de subir mi informe de laboratorio gen\u00e9tico. \u00bfQu\u00e9 debo hacer ahora?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Nuestro equipo revisar\u00e1 su informe de laboratorio gen\u00e9tico para asegurarse de que su familia cumple los requisitos para participar y para obtener informaci\u00f3n importante de su informe que pueda ser utilizada por los investigadores. La revisi\u00f3n de su informe puede tardar entre una y tres semanas. Una vez revisado y aprobado el informe, le enviaremos un correo electr\u00f3nico y le asignaremos nuevas tareas a su cuadro de mandos <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span>, incluida una tarea para programar la entrevista telef\u00f3nica de su historial m\u00e9dico.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 se recoge tambi\u00e9n informaci\u00f3n y muestras de padres y hermanos?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>A veces, las afecciones gen\u00e9ticas que estudiamos son hereditarias, es decir, proceden de nuestros padres. Si alguno de los progenitores tambi\u00e9n tiene la variante gen\u00e9tica, es posible que otros hermanos tambi\u00e9n la tengan sin mostrar s\u00edntomas. Aunque nadie m\u00e1s de la familia tenga la variante gen\u00e9tica, los datos de los familiares pueden ser \u00fatiles para comparar a las personas que padecen afecciones gen\u00e9ticas con las que est\u00e1n estrechamente emparentadas.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 ventajas tiene participar en una investigaci\u00f3n?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Al participar en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> podr\u00e1:<\/p>\n<ul>\n<li>Sepa c\u00f3mo se comparan usted o su hijo con los dem\u00e1s miembros de su comunidad gen\u00e9tica mediante informes resumidos y presentaciones.<\/li>\n<li>Reciba tarjetas regalo por completar encuestas.<\/li>\n<li>Con\u00e9ctese con otras personas que tienen su mismo diagn\u00f3stico a trav\u00e9s de nuestra comunidad de Facebook y asistiendo a conferencias.<\/li>\n<li>Marca la diferencia aportando informaci\u00f3n:<br \/>\n&#8211; para ayudar a desarrollar directrices de atenci\u00f3n a los pacientes<br \/>\n&#8211; para investigaciones que te ayudar\u00e1n a ti y a futuras familias.<\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li>Ser invitado a participar en nuevos estudios sobre la historia natural o el tratamiento de su trastorno gen\u00e9tico.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Consulte nuestro <a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/02\/13075018\/SL_brochure_PDF_Vertical.pdf\">folleto<\/a> en l\u00ednea para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Otras lenguas<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo puedo participar si no hablo ingl\u00e9s?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si no se siente c\u00f3modo participando en ingl\u00e9s y domina otro de los idiomas de nuestra lista, le pediremos que complete los siguientes pasos. No todas las encuestas est\u00e1n disponibles en todos los idiomas, por lo que su lista de tareas puede ser diferente de la de alguien que participe en ingl\u00e9s. Consulte nuestra <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/participating-in-other-languages\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">p\u00e1gina web<\/a> para m\u00e1s informaci\u00f3n.<\/p>\n<ol>\n<li>Empiece por hacer clic en \u00ab\u00danase a nosotros hoy\u00bb para registrarse en el idioma que prefiera. El formulario de consentimiento ha sido traducido oficialmente por un traductor m\u00e9dico.<\/li>\n<li>Suba su informe de laboratorio gen\u00e9tico que proporciona los detalles sobre su trastorno gen\u00e9tico.<\/li>\n<li>Hable por tel\u00e9fono con un asesor gen\u00e9tico <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span> sobre su historial m\u00e9dico o el de su hijo. Un traductor m\u00e9dico estar\u00e1 al tel\u00e9fono para ayudar a traducir la informaci\u00f3n con precisi\u00f3n.<\/li>\n<li>Completa todas las encuestas adicionales que aparezcan en tu panel de control.<\/li>\n<\/ol>\n<p>En la actualidad, nuestro programa no dispone de un mecanismo para garantizar los servicios de flebotom\u00eda fuera de EE.UU., por lo que la recogida se limita actualmente a los participantes dentro de EE.UU. Sin embargo, estamos explorando activamente soluciones para que la participaci\u00f3n sea m\u00e1s accesible a nivel mundial.<\/p>\n<p>Mientras tanto, examinamos las donaciones internacionales de sangre caso por caso, y animamos a las familias no estadounidenses interesadas en participar a que se pongan en contacto directamente con nuestro equipo para explorar posibles opciones. Env\u00edanos un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Privacidad<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo protege <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> mis datos?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Estas son algunas de las formas en que mantenemos la privacidad de su informaci\u00f3n personal:<\/p>\n<ul>\n<li>Antes de compartir sus datos con los cient\u00edficos, se elimina su informaci\u00f3n personal de identificaci\u00f3n, como nombre, direcci\u00f3n y fecha de nacimiento, y se sustituye por un c\u00f3digo de estudio para garantizar que nadie pueda identificarle f\u00e1cilmente.<\/li>\n<li>Todos sus datos y registros de investigaci\u00f3n se almacenan electr\u00f3nicamente en una base de datos segura, encriptada y protegida por contrase\u00f1a.<\/li>\n<li>No divulgaremos datos de investigaci\u00f3n sobre usted o su hijo a terceros, a menos que lo exija la ley.<\/li>\n<li>Nunca publicaremos nada sobre el estudio en ning\u00fan foro que pueda identificarle sin su permiso expreso.<\/li>\n<li>Nuestros proveedores de servicios y consultores externos est\u00e1n legalmente obligados a mantener la confidencialidad de todos sus datos de investigaci\u00f3n. Aunque no podemos garantizar la total privacidad, hacemos todo lo posible por mantenerla.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Puede obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la pol\u00edtica de privacidad de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>en nuestro sitio web: <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/privacy-policy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/www.simonssearchlight.org\/privacy-policy\/.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 informaci\u00f3n comparto con <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> podr\u00e1n ver mis familiares?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Todos los adultos independientes tendr\u00e1n su propia cuenta separada, incluidos los parientes biol\u00f3gicos. La informaci\u00f3n no se comparte entre cuentas. Si usted es el primer progenitor que crea una cuenta e invita al segundo, s\u00f3lo podr\u00e1 ver su nombre en su panel de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, pero no las tareas ni si ha aceptado la invitaci\u00f3n para unirse. Si usted es el padre invitado, no ver\u00e1 las tareas del primer padre ni de ninguno de los hijos a\u00f1adidos por el primer padre, pero puede que vea sus nombres en su panel.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo protegen mi informaci\u00f3n si formo parte de una comunidad gen\u00e9tica m\u00e1s peque\u00f1a?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Nos tomamos muy en serio tu privacidad, especialmente si formas parte de una comunidad gen\u00e9tica m\u00e1s peque\u00f1a. Dado que puede haber menos personas -a veces menos de 10- con los mismos cambios gen\u00e9ticos, podr\u00eda existir un riesgo ligeramente mayor de que alguien te identifique, incluso despu\u00e9s de que eliminemos tus datos personales. <\/p>\n<p>Para reducir este riesgo, utilizamos fuertes medidas de seguridad y s\u00f3lo compartimos datos desidentificados. Compartir estos datos nos permite divulgar informaci\u00f3n para grupos m\u00e1s peque\u00f1os, ayudando a aumentar la concienciaci\u00f3n, fomentar m\u00e1s investigaci\u00f3n y crear herramientas que puedan mejorar la comprensi\u00f3n y el tratamiento de las enfermedades raras. <\/p>\n<p>Hacemos todo lo que podemos para proteger tu informaci\u00f3n al tiempo que apoyamos la investigaci\u00f3n que te beneficia a ti y a tu comunidad.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo utilizan mis datos los investigadores?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><ul>\n<li>Los investigadores suelen combinar los datos de nuestro registro con los de su laboratorio o estudio de investigaci\u00f3n. Utilizan esta informaci\u00f3n para aumentar el conocimiento cient\u00edfico de una enfermedad.<\/li>\n<li>Diferentes investigadores utilizan los datos de nuestro registro de diferentes maneras, y animamos a todos los tipos de investigadores a acceder a la base de datos. <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  <\/span>Simons Searchlight.<\/li>\n<li>El <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  <\/span>reeval\u00faa continuamente las encuestas que recogemos en nuestro registro. Si hay algo que recomiende a\u00f1adir a nuestra lista de encuestas, p\u00f3ngase en contacto con nosotros enviando un correo electr\u00f3nico <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">a coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1ntas veces han accedido a mis datos los investigadores?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><ul>\n<li>Depende. Diferentes investigadores estudian diferentes trastornos gen\u00e9ticos, por lo que el n\u00famero de veces que se ha accedido a sus datos variar\u00e1 seg\u00fan la enfermedad gen\u00e9tica. Nuevos investigadores acceden a nuestros datos con frecuencia, por lo que el uso cambia con el tiempo. Le recordamos que toda la informaci\u00f3n que le identifica se elimina de los datos y muestras antes de que se utilicen para la investigaci\u00f3n. Los investigadores cualificados con proyectos aprobados siempre tienen acceso a los datos sin coste alguno.<\/li>\n<li>Nuestro objetivo es proporcionar datos y muestras a los investigadores. Si est\u00e1 en contacto con un investigador que podr\u00eda estar interesado en nuestros recursos, p\u00f3ngase en contacto con el equipo de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> enviando un correo electr\u00f3nico <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">a coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/li>\n<li>Sus datos se comunicar\u00e1n a investigadores autorizados una vez que haya dado su consentimiento, enviado su informe de laboratorio gen\u00e9tico y participado en al menos una encuesta. Para proteger su privacidad, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> exige que haya al menos cinco participantes por condici\u00f3n gen\u00e9tica que hayan completado estas tareas antes de entregar los datos a un investigador cualificado.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo utilizan los investigadores las muestras de sangre de mi familia?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><ul>\n<li>Los investigadores utilizan muestras de sangre por diversos motivos, desde la secuenciaci\u00f3n de genes hasta la creaci\u00f3n de c\u00e9lulas madre. Proporcionar una muestra de sangre para la investigaci\u00f3n es opcional, y usted puede optar por hacerlo o no en su formulario de consentimiento o en el de su hijo.<\/li>\n<li>Es importante que los investigadores tengan acceso a datos sobre usted junto con su muestra de sangre. Mantenerse al d\u00eda de las tareas solicitadas en su tablero de mandos ayuda a seguir investigando.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Hace <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> vende mis datos y muestras?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>No. Investigadores cualificados interesados en acceder <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> pueden <a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\">rellenar una solicitud en SFARI Base<\/a>. Despu\u00e9s de ser revisado y aprobado, <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> se compartir\u00e1n los datos. Cuando se solicitan muestras, los investigadores s\u00f3lo pagan los gastos de preparaci\u00f3n y env\u00edo de las mismas.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo gestiona <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> las solicitudes de datos relacionadas con el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (RGPD)?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ha revisado el GDPR. De acuerdo con la disposici\u00f3n sobre el \u00abderecho de acceso del participante\u00bb, los datos personales identificables se devolver\u00e1n al participante en formato electr\u00f3nico si as\u00ed lo solicita.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Diferencias entre <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> y <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo se  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  diferente de  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  ?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> es una iniciativa de investigaci\u00f3n sobre el autismo con sede en Estados Unidos que pretende captar, comprometer y retener a una amplia comunidad de personas con autismo y sus familias. Es s\u00f3lo para familias residentes en Estados Unidos. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> es un estudio internacional de personas con trastornos gen\u00e9ticos espec\u00edficos, que pueden o no tener autismo, y sus familias. Actualmente, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> recopila informaci\u00f3n m\u00e9dica m\u00e1s detallada sobre las personas que padecen afecciones gen\u00e9ticas.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPuedo matricularme en los dos  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  y  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span>  ?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si participa en <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> y ya sabe que tiene una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que est\u00e1 en nuestra lista, le animamos a que se inscriba tambi\u00e9n en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si ya participa en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, no necesita inscribirse en <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>. Muchas encuestas son similares entre <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> y <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Esperamos reducir el n\u00famero de encuestas repetidas para quienes participen en ambos estudios.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>He recibido un resultado gen\u00e9tico de  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>; \u00bfpuedo inscribirme en  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>S\u00ed, la mayor\u00eda de los resultados gen\u00e9ticos de <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> est\u00e1n relacionados con el autismo, y las personas con esos cambios gen\u00e9ticos pueden participar en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si recibe un resultado de <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> relacionado con su diagn\u00f3stico de autismo o el de su hijo, se le invitar\u00e1 a unirse a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> devuelve algunos resultados gen\u00e9ticos causantes de enfermedades pero no relacionados con el autismo. Estos resultados se denominan hallazgos incidentales. Las personas con estos resultados no pueden optar a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Si rellenara encuestas en  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">SPARK<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>\u00bftengo que rellenar encuestas similares en  <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Proyector Simons<\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span><\/span>?<br \/>\n<a id=\"samples\" name=\"samples\"><\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>S\u00ed, cuando un participante de <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span> se inscribe en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, le recomendamos que rellene todas las encuestas asignadas en su panel de control. Los s\u00edntomas y las caracter\u00edsticas pueden cambiar con el tiempo, por lo que tambi\u00e9n realizaremos un seguimiento anual para actualizar la informaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 no se estudian en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> todas las afecciones gen\u00e9ticas relacionadas con el <span class=\"notranslate\">autismo<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Sabemos que uno de los principales retos de los grupos de enfermedades raras es aumentar el n\u00famero de participantes en la investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n sabemos que las familias tienen muchas exigencias de tiempo. Cuando una enfermedad gen\u00e9tica ya cuenta con un registro de pacientes o un estudio de historia natural bien establecidos, creemos que es importante evitar dividir los esfuerzos de los participantes. Como resultado, la siguiente lista de afecciones gen\u00e9ticas se elimin\u00f3 de la lista de genes de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>en septiembre de 2020:<\/p>\n<table style=\"width: 100%;\">\n<tbody>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>deleci\u00f3n 3q29<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>LZTR1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 3q29<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>MAGEL2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>deleci\u00f3n 5p<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>MAP2K1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Deleci\u00f3n 7q11.23<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>MAP2K2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>7q11.23 deleci\u00f3n DISTAL<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>MECP2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Deleci\u00f3n 8p23.1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>NF1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 8p23.1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>NRAS<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Deleci\u00f3n 15q11.2-q13.1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>PCDH19<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 15q11.2-q13.1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>POGZ<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Deleci\u00f3n 17p11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>PPP1CB<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 17p11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>PTEN<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Deleci\u00f3n 17q11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>PTPN11<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 17q11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>PURA<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>deleci\u00f3n 22q11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>RAF1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>Duplicaci\u00f3n 22q11.2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>RAI1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>deleci\u00f3n 22q13.3<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>RIT1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>BRAF<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>SHANK3<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>CDKL5<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>SHOC2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>CHD7<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>SOS1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>FMR1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>SOS2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>FOXG1<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>TBCK<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>HRAS<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>TCF4<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>KAT6A<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>TSC1<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>KCNQ2<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>TSC2<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>KCNQ3<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><strong>UBE3A<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td style=\"width: 70%;\"><strong>KRAS<\/strong><\/td>\n<td style=\"width: 30%;\"><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Extracci\u00f3n de sangre y saliva<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 son IBX, RUCDR y Rutgers?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Es posible que haya visto alguno de estos nombres en su kit de extracci\u00f3n de sangre o en su documentaci\u00f3n. IBX es el nombre de nuestro biorrepositorio con sede en la Universidad Rutgers de Nueva Jersey. El IBX se conoc\u00eda antes como RUCDR, siglas de Rutgers University Cell and DNA Repository. Trabajamos directamente con este dep\u00f3sito para procesar sus muestras de sangre.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 he recibido un kit de extracci\u00f3n de sangre o de saliva?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Usted dijo \u00abS\u00cd\u00bb a la recogida opcional de bioespec\u00edmenes en su formulario de consentimiento de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Todos sus datos identificativos se eliminan de las muestras que se env\u00edan a los investigadores.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1l es la diferencia entre proporcionar sangre y proporcionar saliva? \u00bfCu\u00e1l es mejor?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La mayor\u00eda de las veces, la sangre es m\u00e1s \u00fatil para los cient\u00edficos. Esto se debe a que en la sangre hay muchos tipos de c\u00e9lulas que pueden utilizarse y convertirse en otros tipos de c\u00e9lulas. Por ejemplo, una muestra de sangre de un participante puede convertirse en c\u00e9lulas madre pluripotentes inducidas (iPSC). Las iPSC son un poderoso recurso para los investigadores. La saliva sigue siendo \u00fatil para la investigaci\u00f3n, pero es m\u00e1s limitada.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo se completa el kit de extracci\u00f3n de sangre?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Cuando le enviamos por correo el kit, tambi\u00e9n se le envi\u00f3 un correo electr\u00f3nico con instrucciones sobre c\u00f3mo encontrar su Quest Diagnostics local para concertar una cita. El paquete que le han enviado debe incluir una hoja de instrucciones adicional. Una vez que encuentre su Quest Diagnostics local, puede programar su cita y llevar sus kits a su visita. Un flebotomista de Quest Diagnostics le extraer\u00e1 sangre, empaquetar\u00e1 el kit y le enviar\u00e1 las muestras. Si tiene alg\u00fan problema con este proceso o necesita que le reenviemos el correo electr\u00f3nico con las instrucciones, no dude en ponerse en contacto con los coordinadores enviando un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfHay otras formas de completar mi extracci\u00f3n de sangre?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Colaboramos con Quest Diagnostics, una red de laboratorios con sede en Estados Unidos, para la recogida de muestras de sangre para <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si tiene un proveedor de servicios m\u00e9dicos, como un m\u00e9dico de atenci\u00f3n primaria, que est\u00e9 dispuesto a extraerle sangre para <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, tambi\u00e9n es una opci\u00f3n para los participantes de Estados Unidos. Su m\u00e9dico tiene que estar dispuesto a hacerlo sin receta y sin pagar, porque las normas son estrictas en lo que respecta a la extracci\u00f3n de sangre para investigaci\u00f3n. Antes de enviarle un kit por correo, le pedimos que confirme previamente con su proveedor que est\u00e1 dispuesto a extraerle sangre. Proporcionamos las instrucciones y los materiales para enviar las muestras a nuestro dep\u00f3sito, independientemente de d\u00f3nde se extraigan. Si quieres que tu m\u00e9dico te haga la extracci\u00f3n de sangre, <span style=\"font-weight: 400;\">puedes <\/span><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/02065434\/Provider-Blood-Draw-Letter.pdf\"><span style=\"font-weight: 400;\">descargar este formulario <\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">y compartirlo con ellos, en el que se explica qu\u00e9 es Simons Searchlight y la finalidad de la extracci\u00f3n<\/span>.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Si estoy fuera de Estados Unidos, \u00bfpuedo proporcionar una muestra de sangre?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>En la actualidad, nuestro programa no dispone de un mecanismo para garantizar los servicios de flebotom\u00eda fuera de EE.UU., por lo que la recogida se limita actualmente a los participantes dentro de EE.UU. Sin embargo, estamos explorando activamente soluciones para que la participaci\u00f3n sea m\u00e1s accesible a nivel mundial.<\/p>\n<p>Mientras tanto, examinamos las donaciones internacionales de sangre caso por caso, y animamos a las familias no estadounidenses interesadas en participar a que se pongan en contacto directamente con nuestro equipo para explorar posibles opciones. Env\u00edanos un correo electr\u00f3nico a <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfTiene alg\u00fan coste la recogida de muestras?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La recogida de muestras no tiene ning\u00fan coste. Nosotros pagamos la recogida en Quest Diagnostics y el env\u00edo de sus kits a usted y a nuestro laboratorio. Si se le pide que cubra alg\u00fan coste, p\u00f3ngase en contacto con nosotros antes de abonarlo.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfRecibir\u00e9 alg\u00fan resultado de mi muestra?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>No, no recibir\u00e1 ning\u00fan resultado de su muestra de sangre. Todos sus datos identificativos se eliminan de las muestras antes de utilizarlas para la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 ocurre si mi hijo o yo no podemos o no queremos completar la recogida de muestras?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La recogida de muestras es una parte opcional de nuestra investigaci\u00f3n, as\u00ed que no tiene por qu\u00e9 hacerlo. Tambi\u00e9n puede programar la extracci\u00f3n de sangre para otro momento, s\u00f3lo tiene que dec\u00edrnoslo.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfC\u00f3mo funciona la donaci\u00f3n o extracci\u00f3n de sangre?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> recoge sangre de las familias que han dado su consentimiento para proporcionar muestras como parte de su participaci\u00f3n en el estudio. Las muestras de sangre recogidas para <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se desidentifican y se almacenan en un dep\u00f3sito de investigaci\u00f3n. Los investigadores cualificados pueden solicitar el acceso a estas muestras de sangre para comprender mejor las variantes gen\u00e9ticas de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7.png\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n en este gr\u00e1fico sobre la recogida de muestras de sangre.<\/a><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Pruebas gen\u00e9ticas<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 he recibido un kit de pruebas gen\u00e9ticas de GeneDx?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Las pruebas gen\u00e9ticas se utilizan para identificar a otros miembros de la familia que presentan la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica, por ejemplo 16p11.2 o SCN2A. Nuestros asesores gen\u00e9ticos determinan qui\u00e9n re\u00fane los requisitos para someterse a las pruebas gen\u00e9ticas tras revisar los antecedentes familiares. S\u00f3lo le enviaremos kits de pruebas gen\u00e9ticas para los familiares que re\u00fanan los requisitos para someterse a pruebas adicionales.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQui\u00e9n puede someterse a pruebas gen\u00e9ticas? <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> ?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si re\u00fane los requisitos para someterse a una prueba gen\u00e9tica, nos pondremos en contacto con usted para informarle. Nuestro equipo de asesores gen\u00e9ticos revisa sus informes de laboratorio para determinar si re\u00fane los requisitos para someterse a las pruebas gen\u00e9ticas. Se revisar\u00e1n todos los informes de laboratorio que se presenten. Si se le considera apto para someterse a pruebas gen\u00e9ticas, deber\u00e1 crear un <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> y firmar un formulario de consentimiento.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1ndo recibir\u00e9 el resultado de mis pruebas gen\u00e9ticas?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>El laboratorio suele tardar unas cuatro semanas en enviarnos los resultados de las pruebas. Una vez que recibamos el resultado, un asesor gen\u00e9tico de nuestro equipo le enviar\u00e1 un correo electr\u00f3nico o le llamar\u00e1 para darle esta informaci\u00f3n y proporcionarle una copia del informe del laboratorio.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 ocurre si no quiero completar el kit de pruebas gen\u00e9ticas?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Es opcional, as\u00ed que no tiene por qu\u00e9 hacerlo. Ofrecemos pruebas gen\u00e9ticas a los familiares que cumplan los requisitos como parte de la participaci\u00f3n en <span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> <\/span> . Si desea hablar sobre las ventajas y limitaciones de las pruebas gen\u00e9ticas para otros miembros de la familia, p\u00f3ngase en contacto con uno de nuestros asesores gen\u00e9ticos en <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfLas pruebas gen\u00e9ticas tienen alg\u00fan coste?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La recogida de muestras no tiene ning\u00fan coste. Pagamos el env\u00edo del kit a usted y luego a nuestro laboratorio, GeneDx. Tambi\u00e9n pagamos el coste de las pruebas en nuestro laboratorio. Si se le pide que cubra alg\u00fan coste, p\u00f3ngase en contacto con nosotros antes de abonarlo.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1l es la diferencia entre un kit de pruebas gen\u00e9ticas y el kit de recogida de muestras RUCDR?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Un kit de pruebas gen\u00e9ticas tendr\u00e1 un resultado retornable. Nos pondremos en contacto con usted una vez que est\u00e9n listos sus resultados y responderemos a cualquier pregunta que pueda tener en ese momento. En el caso de los kits RUCDR, se eliminan todos los datos identificativos de las muestras antes de utilizarlas para la investigaci\u00f3n. No habr\u00e1 resultados retornables.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Mis pruebas gen\u00e9ticas identificaron una variante de significado incierto. \u00bfDebo inscribirme en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">\u00a1S\u00ed! Las variantes de significado incierto, tambi\u00e9n denominadas VUS, son variantes gen\u00e9ticas que no comprendemos totalmente cuando se completan las pruebas gen\u00e9ticas.<\/span><\/p>\n<p>Los laboratorios de pruebas gen\u00e9ticas clasifican la importancia de las variantes gen\u00e9ticas bas\u00e1ndose en las pruebas de la bibliograf\u00eda, las bases de datos gen\u00f3micas, las herramientas de modelado disponibles en ese momento y la informaci\u00f3n sobre la herencia (si una variante gen\u00e9tica se transmite de padres a hijos (heredada) o es totalmente nueva, s\u00f3lo en un hijo (de novo)). Determinados tipos de pruebas gen\u00e9ticas pueden completarse con el env\u00edo de muestras por parte del ni\u00f1o y de sus padres biol\u00f3gicos para obtener informaci\u00f3n sobre la herencia. Las pruebas gen\u00e9ticas completadas como tr\u00edo, incluyen a un ni\u00f1o y a cada progenitor biol\u00f3gico. Bas\u00e1ndose en todas estas pruebas, una variante gen\u00e9tica puede clasificarse como variante de significado incierto cuando no hay pruebas suficientes para clasificar la variante gen\u00e9tica como benigna (inofensiva) o patog\u00e9nica (perjudicial). Las variantes de significado incierto pueden reclasificarse como benignas o patog\u00e9nicas con el tiempo. Esto sucede a medida que se acumulan m\u00e1s pruebas y se completan investigaciones adicionales, incluidas iniciativas como Simons Searchlight.<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Como parte de la participaci\u00f3n en <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, todas las variantes de significado incierto son revisadas por nuestro equipo de asesoramiento gen\u00e9tico cada a\u00f1o para captar nuevas investigaciones o conocimientos que puedan cambiar la clasificaci\u00f3n. Tambi\u00e9n ofrecemos pruebas parentales gratuitas para ayudar a los participantes y a los investigadores a comprender mejor la posible importancia de las variantes inciertas. Resolver la clasificaci\u00f3n de las variantes de significado incierto es significativo para las familias, los investigadores y <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Seguimos de cerca las variantes de significado incierto y le informaremos si se produce una reclasificaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<h2>Historial m\u00e9dico<\/h2>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 es la historia cl\u00ednica en el estudio de investigaci\u00f3n <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">El historial m\u00e9dico de una persona contiene informaci\u00f3n importante para comprender la historia natural de una enfermedad rara. Por eso facilitamos a todas las familias la comunicaci\u00f3n de informaci\u00f3n sobre su historial m\u00e9dico mediante un h\u00edbrido de encuestas en l\u00ednea y telef\u00f3nicas.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Recibir\u00e1 un recordatorio por correo electr\u00f3nico para que comunique su historial m\u00e9dico o el de un miembro de su familia. Acceda a su cuenta Searchlight y seleccione la tarea Historial m\u00e9dico en su panel de control.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">En 2022, su primera historia cl\u00ednica tendr\u00e1 lugar mediante una entrevista telef\u00f3nica, y usted concertar\u00e1 una cita con un asesor gen\u00e9tico certificado utilizando un calendario en l\u00ednea.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">En 2023, su primer historial m\u00e9dico comenzar\u00e1 con una encuesta de cribado en l\u00ednea, seguida de una entrevista telef\u00f3nica opcional con un asesor gen\u00e9tico.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Los seguimientos se realizar\u00e1n anualmente en torno al cumplea\u00f1os de la persona. Est\u00e9 atento a un recordatorio por correo electr\u00f3nico para cumplimentar la Actualizaci\u00f3n anual del historial m\u00e9dico en l\u00ednea.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1ndo se completa una MHI?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La tarea de programaci\u00f3n de MHI se asigna en cuanto se aprueba su informe de laboratorio (aproximadamente una o dos semanas despu\u00e9s de cargarlo). Dentro de esta tarea, podr\u00e1 seleccionar el d\u00eda y la hora en que desea recibir la llamada.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Para la llamada del MHI, \u00bfllamo yo a los asesores gen\u00e9ticos o me llaman ellos a m\u00ed?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si vive en Estados Unidos, uno de nuestros asesores gen\u00e9ticos le llamar\u00e1 al n\u00famero de tel\u00e9fono que figura en su cuenta de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Si vive fuera de Estados Unidos, busque en su correo electr\u00f3nico un enlace Zoom para participar en una audioconferencia.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Cuando programo mi llamada MHI, \u00bfc\u00f3mo determinan la zona horaria correcta?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La tarea de programaci\u00f3n de MHI ajustar\u00e1 autom\u00e1ticamente las franjas horarias mostradas para que coincidan con la zona horaria local de su navegador de Internet.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfQu\u00e9 debo hacer si tengo que cambiar la fecha de mi visita?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Si necesitas reprogramar tu llamada de MHI, entra en tu panel de control y haz clic en \u00abreprogramar\u00bb debajo de la tarea de programaci\u00f3n de MHI completada.<\/p>\n<p>Si tienes alguna pregunta sobre c\u00f3mo inscribirte en la investigaci\u00f3n <span class=\"notranslate\">de Simons Searchlight<\/span>, consulta nuestro seminario web de inscripci\u00f3n a continuaci\u00f3n o env\u00eda un correo electr\u00f3nico al equipo del estudio a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1ndo debo compartir mi historial m\u00e9dico?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">Su primera tarea de Historia cl\u00ednica b\u00e1sica se asigna en cuanto se aprueba su informe de laboratorio. Esto suele ocurrir entre una y dos semanas despu\u00e9s de subir el informe de laboratorio. En 2022, primero deber\u00e1 completar una tarea de programaci\u00f3n para seleccionar el d\u00eda y la hora en que desea recibir la llamada. En 2023, a\u00f1adimos un enlace a la encuesta de historial m\u00e9dico para completar en el panel de control de su cuenta.<\/span><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfCu\u00e1l es la diferencia entre la historia cl\u00ednica \u00abde referencia\u00bb y la actualizaci\u00f3n anual de la historia cl\u00ednica?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">En la primera historia cl\u00ednica, tambi\u00e9n llamada \u00abde referencia\u00bb, se le har\u00e1n preguntas sobre el embarazo y el parto y sobre todos los aspectos m\u00e9dicos y de desarrollo de la persona con la enfermedad gen\u00e9tica. A continuaci\u00f3n, en la actualizaci\u00f3n anual de la historia cl\u00ednica se preguntar\u00e1 por los nuevos diagn\u00f3sticos y tratamientos, y por la mejora o evoluci\u00f3n de los problemas. Le sugerimos que tenga a mano historiales m\u00e9dicos que le ayuden con temas como la medicaci\u00f3n, la cirug\u00eda y las hospitalizaciones. Para comprender c\u00f3mo cambia usted o su familiar con el paso del tiempo, es importante rellenar estas encuestas anuales.<\/span><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>\u00bfPor qu\u00e9 es importante compartir mi historial m\u00e9dico con <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Ustedes y sus familias desempe\u00f1an un papel fundamental en el avance de la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras. Katina Calakos, neurocient\u00edfica del equipo <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, habla de ello en el breve v\u00eddeo que figura a continuaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Descubra la importancia de compartir su informaci\u00f3n m\u00e9dica y de cumplimentar la Encuesta anual de antecedentes m\u00e9dicos (AMHS) c\u00f3modamente desde casa. Explore el impacto de su contribuci\u00f3n, canjee recompensas por su participaci\u00f3n y mant\u00e9ngase en contacto con nuestro equipo para recibir apoyo continuo y respuestas a sus preguntas. Su participaci\u00f3n es crucial para impulsar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y elevar la atenci\u00f3n cl\u00ednica a escala mundial. Vea el v\u00eddeo para saber m\u00e1s.<\/p>\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Reproductor de v\u00eddeo YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/KUklTOkLg-M?si=eeP6kXzXSnSRND9o&#038;controls=0\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p>Mi hijo\/dependiente es mayor y tiene un amplio historial m\u00e9dico. No dispongo de todos sus historiales m\u00e9dicos y me siento abrumada por tener que responder a preguntas. \u00bfQu\u00e9 debo hacer?<\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p><span style=\"font-weight: 400;\">No hay ning\u00fan problema. Sabemos que muchos participantes completan su llamada inicial de historial m\u00e9dico con d\u00e9cadas de informaci\u00f3n m\u00e9dica. Para su primera historia cl\u00ednica b\u00e1sica, nuestros asesores gen\u00e9ticos le llamar\u00e1n por tel\u00e9fono para repasarla. Tienen mucha experiencia en los historiales m\u00e9dicos de personas con trastornos del neurodesarrollo y podr\u00e1n guiarle a trav\u00e9s del historial m\u00e9dico de su hijo\/dependiente, aunque no pueda recordar todos los detalles.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A partir de ese momento, en su encuesta anual de actualizaci\u00f3n del historial m\u00e9dico, no tendr\u00e1 que volver a recordar y comunicar toda esa informaci\u00f3n pasada.<\/span><\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n<p style=\"text-align: center;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Acerca de Simons Searchlight Registro y cuenta Otras lenguas Privacidad Diferencias entre SPARK y Simons Searchlight Extracci\u00f3n de sangre y saliva Pruebas gen\u00e9ticas Historial m\u00e9dico<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"page-faq.php","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18240"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18240"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18240\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":60153,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18240\/revisions\/60153"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18240"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}