![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\")
Este es su punto de partida para conocer los trastornos gen\u00e9ticos que estudia Simons Searchlight<\/span>. Actualizamos peri\u00f3dicamente estas p\u00e1ginas con nuevas investigaciones e informaci\u00f3n para las familias.<\/p>\nHe aqu\u00ed un resumen del tipo de informaci\u00f3n que encontrar\u00e1 aqu\u00ed:<\/p>\n
- \n
- Preguntas m\u00e1s frecuentes:<\/a> Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Simons Searchlight<\/span>, la participaci\u00f3n en investigaciones y el registro de cuentas.<\/li>\n
- Qu\u00e9 estudiamos:<\/a> Informaci\u00f3n sobre las variantes gen\u00e9ticas que estudiamos.<\/li>\n
- Preguntas frecuentes sobre gen\u00e9tica:<\/a> Informaci\u00f3n b\u00e1sica que necesita para entender sus informes de laboratorio gen\u00e9ticos. Repasamos los cromosomas, los genes, las variantes en el n\u00famero de copias (VNC), las variantes gen\u00e9ticas en el c\u00f3digo del ADN de una persona y mucho m\u00e1s.<\/li>\n
- Investigaci\u00f3n sobre COVID<\/a>: Simons Searchlight<\/span> realiz\u00f3 una investigaci\u00f3n sobre COVID-19 y su impacto en nuestra comunidad.<\/li>\n
- \u00bfQu\u00e9 es el autismo?<\/a> Informaci\u00f3n sobre las caracter\u00edsticas del trastorno del espectro autista.<\/li>\n
- Perfiles de investigadores:<\/a> Entrevistas con investigadores que han utilizado los datos de Simons Searchlight<\/span>.<\/li>\n
- Recursos de tutela:<\/a> Informaci\u00f3n sobre la tutela y la continuaci\u00f3n de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n en la edad adulta.<\/li>\n
- Gu\u00eda para la familia: Navegar por la vida despu\u00e9s de un diagn\u00f3stico gen\u00e9tico<\/a> raro: Esta completa gu\u00eda gu\u00eda a las familias a trav\u00e9s de los pasos desde la recepci\u00f3n del diagn\u00f3stico hasta la b\u00fasqueda de recursos<\/span> y posibles sistemas de apoyo.<\/li>\n
- Navegando por el mundo de las enfermedades raras<\/a>: Recursos<\/span> para ayudarle a adaptarse al diagn\u00f3stico de su hijo.<\/li>\n
- Organizaci\u00f3n del<\/a> historial m\u00e9dico: Informaci\u00f3n sobre formas de crear y mantener un expediente m\u00e9dico personal.<\/li>\n
- Compartir datos<\/a>: Recursos<\/span> sobre c\u00f3mo compartir su informaci\u00f3n con un registro de datos y qu\u00e9 esperar.<\/li>\n
- Librarey<\/a>: Creada para ayudar a las familias a encontrar m\u00e1s f\u00e1cilmente lo que necesitan, Librarey se construy\u00f3 a partir de la Gu\u00eda de Recursos<\/span> sobre Discapacidad de Sierra Phillips. Se trata de una plataforma basada en b\u00fasquedas que re\u00fane a familias e investigadores de enfermedades raras con el objetivo com\u00fan de conseguir nuevos tratamientos.<\/li>\n
- Red de Padres<\/a> Valientes: Courageous Parents Network es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que equipa y capacita a los padres y cuidadores de ni\u00f1os con enfermedades graves mediante una serie de recursos<\/span> y herramientas. Se trata de v\u00eddeos, podcasts, gu\u00edas imprimibles, v\u00edas guiadas y blogs, que ofrecen ideas y perspectivas tanto de las familias como de los m\u00e9dicos pediatras.<\/li>\n
- Materiales educativos multisensoriales: Hemos enlazado a una variedad de recursos<\/span> educativos multisensoriales dise\u00f1ados para apoyar diversos estilos de aprendizaje. Estas herramientas pueden ayudar a integrar m\u00faltiples sentidos -como el tacto, la vista y el o\u00eddo- en las actividades educativas. Para una orientaci\u00f3n personalizada y estrategias adaptadas, los terapeutas ocupacionales son el mejor recurso para proporcionar apoyo experto en esta \u00e1rea.\n
- \n
- Do2Learn<\/a><\/li>\n
- Instituto de Ciencias de la Educaci\u00f3n<\/a><\/li>\n
- Estrategias para abordar los retos emocionales y de comportamiento<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Postal del 15 aniversario<\/a>: \u00a1Estamos encantados de celebrar juntos 15 a\u00f1os de progreso! Descarga, guarda o imprime esta postal para conmemorar la ocasi\u00f3n y celebrarlo con nosotros. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Este es su punto de partida para conocer los trastornos gen\u00e9ticos que estudia Simons Searchlight. Actualizamos peri\u00f3dicamente estas p\u00e1ginas con nuevas investigaciones e informaci\u00f3n para las familias. He aqu\u00ed un resumen del tipo de informaci\u00f3n que encontrar\u00e1 aqu\u00ed: Preguntas m\u00e1s frecuentes: Obtenga m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Simons Searchlight, la participaci\u00f3n en investigaciones y el registro […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18223"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=18223"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18223\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":61049,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/18223\/revisions\/61049"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=18223"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
- Instituto de Ciencias de la Educaci\u00f3n<\/a><\/li>\n
- Qu\u00e9 estudiamos:<\/a> Informaci\u00f3n sobre las variantes gen\u00e9ticas que estudiamos.<\/li>\n