{"id":18201,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nuestro-compromiso\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:22","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:22","slug":"nuestro-compromiso","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/acerca-de\/nuestro-compromiso\/","title":{"rendered":"Nuestro compromiso"},"content":{"rendered":"

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Misi\u00f3n<\/strong><\/h2>\n

Para crear avances cient\u00edficos para los trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo, las familias y los cient\u00edficos deben unirse. La misi\u00f3n de Simons Searchlight<\/span>es arrojar luz sobre estos trastornos mediante la recopilaci\u00f3n de datos estandarizados de alta calidad sobre la historia natural y la creaci\u00f3n de asociaciones s\u00f3lidas entre las familias, los investigadores, las comunidades de defensa de los pacientes y la industria. <\/p>\n

Simons Searchlight es un proyecto apoyado por la Fundaci\u00f3n Simons, a trav\u00e9s de la Iniciativa de la Fundaci\u00f3n Simons para la Investigaci\u00f3n del Autismo (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Misi\u00f3n<\/strong><\/h2>\n

Simons Searchlight es un programa de investigaci\u00f3n internacional en l\u00ednea, que construye una base de datos de historia natural, un dep\u00f3sito biol\u00f3gico y una red de recursos cada vez mayores de m\u00e1s de 185 trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. Al unirse a nuestra comunidad y compartir sus experiencias, contribuye a una creciente base de datos utilizada por cient\u00edficos de todo el mundo para avanzar en la comprensi\u00f3n de estas afecciones. Mediante encuestas en l\u00ednea y la recogida opcional de muestras de sangre, recopilamos informaci\u00f3n valiosa para mejorar vidas e impulsar el progreso cient\u00edfico. Familias como la suya son la clave para lograr avances significativos.<\/span><\/p>\n

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Nuestro equipo y comit\u00e9 asesor<\/h3>\n

El equipo de Simons Searchlight <\/span>equipo<\/span><\/a> est\u00e1 formada por cient\u00edficos, m\u00e9dicos, analistas de datos, asesores gen\u00e9ticos, coordinadores de investigaci\u00f3n, desarrolladores de productos y especialistas en comunicaci\u00f3n. Estamos aqu\u00ed para facilitarle al m\u00e1ximo su participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, nuestro <\/span>Comit\u00e9 Asesor Comunitario<\/span><\/a> nos gu\u00eda para centrar las voces de nuestros participantes en todo lo que hacemos, garantizando que nuestro estudio se adapte a las diversas necesidades de nuestra comunidad.<\/span><\/p>\n

Todos trabajamos juntos para conocer su enfermedad y los problemas a los que se enfrenta, y para ayudar a encontrar respuestas que mejoren su atenci\u00f3n cl\u00ednica y su gesti\u00f3n. Creemos que podemos mejorar el cuidado de las personas hoy compartiendo su experiencia colectiva, al tiempo que apoyamos a los cient\u00edficos para que desarrollen tratamientos y herramientas adicionales para el futuro.<\/span><\/p>\n

Usted, y familias como la suya, comparten informaci\u00f3n y experiencias valiosas, ayudando a genetistas y cient\u00edficos l\u00edderes de todo el mundo a mejorar la vida de las personas que padecen trastornos gen\u00e9ticos raros del neurodesarrollo. Estos investigadores tambi\u00e9n pueden invitar a las familias a participar en sus estudios de investigaci\u00f3n en el futuro.<\/span><\/p>\n

Las personas con diagn\u00f3stico gen\u00e9tico, sus familias y los cient\u00edficos participan por igual en este viaje.<\/span><\/p>\n

Compromiso a largo plazo con la investigaci\u00f3n<\/strong><\/h2>\n

El estudio de investigaci\u00f3n Simons Searchlight lleva m\u00e1s de quince a\u00f1os consolidado y cuenta con la financiaci\u00f3n a largo plazo de la Fundaci\u00f3n Simons. El equipo de Simons Searchlight est\u00e1 formado por muchos miembros de gran talento y dirigido por dos investigadoras principales: Dra. Wendy Chung y Dra. Cora Taylor.<\/span><\/p>\n

Chung es un m\u00e9dico y genetista de renombre mundial. Es autora de m\u00e1s de 600 art\u00edculos cient\u00edficos revisados por expertos y 75 cap\u00edtulos acad\u00e9micos, y ha ganado varios premios como doctora, investigadora y profesora. Lea su biograf\u00eda completa<\/a>.<\/span><\/p>\n